Паллиативная помощь и уход При ВИЧ/СПИД

 

 

Паллиативная помощь и уход

При ВИЧ/СПИД

 

Семинар проводится РОО «СПИД инфосвязь» по программе

«Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИД»,

реализуемой в рамках проекта ГЛОБУС

 

___________________________________________

 

Год

Раздел 1.

Паллиативная помощь. Общие вопросы.

Глава 1 Определение, содержание и философия паллиативной помощи. Принципы паллиативной помощи и формы ее организации

 

Сегодня паллиативная помощь провозглашается новой медицинской специальностью. Это не совсем правильно. Возможно, это самая древняя специальность, так как много сотен лет назад врачи и медицинские сестры не располагали никакими другими средствами кроме тех, которые могли лишь облегчить страдания больных. Непонимание возникает в связи с тем, что становление многих врачей и медицинских сестер, практикующих сегодня, происходило в эру господства новых технологий в медицине, когда вопросам оказания помощи терминальным больным уделялось очень мало внимания или не уделялось совсем. На самом деле новыми являются лишь те клинические и научные открытия в области фармакологии, хирургии и радиотерапии, которые были достигнуты за последние десятилетия. Именно эти открытия, которые могут и должны быть использованы сегодня для улучшения качества жизни терминальных больных, а также становление нового отношения к смерти и умиранию, и вместе с этим к умирающим больным, ставят паллиативную медицину на совершенно новый практический уровень и позволяют говорить о становлении новой дисциплины.

Современная паллиативная помощь также заново возродила известные в течение столетий преимущества работы людей в сплоченной команде, обладающих различными знаниями и умениями, для обеспечения единой цели - всесторонней помощи терминальным больным, что сегодня принято называть интегрированным мультидисциплинарным подходом.

 

Паллиативная помощь.

Термин «паллиативный» происходит от латинского «pallium», что имеет значение «маски» или «плаща». Это определяет то, чем по существу и является… В 1970-е годы небольшая группа экспертов под покровительством Всемирной… В 1996 году паллиативная помощь была включена в Index Medicus под термином «паллиативная помощь» (palliative care) в…

Современное определение паллиативной помощи (ВОЗ, 2002).

В связи с «выходом на арену» СПИДа, стремительным постарением населения и увеличением числа больных хроническими прогрессирующими заболеваниями в… В прежнем определении ВОЗ (1982) паллиативная помощь определялась как помощь… Кроме того, в новом определении период оказания помощи выходит за рамки периода болезни и включает в себя…

Паллиативная помощь и страдание

«Помощь в конце жизни» или «помощь умирающим» является частным разделом паллиативной помощи. Ведущим компонентом в этом направлении является… Очень трудно дать определение человеческому страданию. Это ощущение очень… Этиология и сущность страдания – сложный вопрос, на тему которого было написано множество философских, психологических…

Принципы паллиативной помощи

Целью паллиативной помощи является предупреждение или избавление от страдания больных фатальным заболеванием. Предполагаемые мероприятия охватывают… Принципы паллиативной помощи, представленные ниже, соответствуют принципам…  

Формы организации паллиативной помощи

Существуют многообразные формы оказания паллиативной помощи пациентам. В разных странах они различны, так как развитие помощи идет по собственному…     Основные организационные формы паллиативной помощи …  

Мультидисциплинарный подход к оказанию паллиативной помощи

Как уже говорилось, качественная паллиативная помощь должна быть направлена на уменьшение всех компонентов страдания пациента. Для удовлетворения… Важнейшим условием для эффективной работы паллиативной и хосписной помощи… Подробные рекомендации по организации служб паллиативной помощи, истории и принципах ее развития даны в только что…

Глава 2 Хоспис - учреждение, призванное оказывать паллиативную помощь больным в терминальной стадии болезни

 

«Хосписы необходимы нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы. Хоспис- это путь к избавлению от страха перед страданием, сопутствующим смерти, путь восприятия ее как естественного продолжения жизни; это дом, в котором соединяются высочайший гуманизм и профессионализм…Помощь другим важна и для самого помогающего.Только активная помощь другим может как-то успокоить нашу совесть,которая все же должна быть беспокойной»

Академик Д. Лихачев

 

Хосписная служба является частью системы паллиативной помощи, которая осуществляет в конце жизни больного и после его смерти (помощь родственникам в период тяжелой утраты). Этот временной период в разных странах составляет в основном от 6 недель до 6 мес. до срока предполагаемой смерти пациента (рис. 1). Больной направляется в хоспис, когда исчерпаны все возможности радикального или патогенетического лечения, и традиционные лечебные учреждения отказываются от госпитализации такого пациента в свои стационары.

 

Хоспис

 

«Что бы ни случилось, мы не оставим Вас.

Вы умираете, но мы по-прежнему с вами».

Роберт Дж. Твайкросс

 

Страшное слово «рак», которое ассоциируется со смертью, болью и одиночеством. Боль и одиночество для инкурабельных онкологических больных; боль и страдание, которые никто не может облегчить; ощущение полной беспомощности родственниками умирающего больного…

Что может сделать наше общество для тех, кому суждено умереть от неизлечимой болезни? Наступает время, когда ни облучение, ни оперативное лечение, ни химиотерапия не могут остановить прогрессирование заболевания, означает ли это сегодня, что медицина просто «умывает руки» и оставляет больного на попечение родственников или в полном одиночестве, наедине со страданием и страхом смерти?

Ответом на этот вопрос стало появление хосписов в Западной Европе, Америке, а позднее в Восточной Европе и России. Хосписы нацелены исключительно на помощь безнадежным больным, тем, кто часто становится ненужным «балластом» в обычных учреждениях здравоохранения. Так уж устроена система медицинской помощи не только у нас, но и в других странах: основные ресурсы направляются на излечение и выздоровление пациента. Если излечить не удается, то человек оказывается фактически вне интересов системы медицинской помощи. Хоспис же обеспечивает смертельно больного человека не только профессиональной паллиативной медицинской помощью, квалифицированным сестринским уходом, но и оказывает психологическую и духовную поддержку больным, их родственникам и близким.

Как заболевание человека рак известен с древнейших времен. Он являлся одной из наиболее распространенных причин смерти, которой предшествуют часто длительные физические и духовные страдания. Термин рак («канцеронома») был предложен еще Галеном, который, по-видимому, нашел сходство между опухолевой деформацией, рисунком расширенных венозных сосудов и внешним видом рака или краба. Павел из Эгины повторяет то же сравнение и добавляет свою версию названия: рак называется так потому, что подобно настоящему раку он упрямо держится за каждую часть тела, которую поражает.

Рак впервые упоминается как причина смерти в 1629 году в «Билле о смерти», который ежегодно издавался в Англии.

В древности слово «хоспис» имело ряд значений, перекликающихся с целями и задачами современного хосписа. Латинское слово «hospes» первоначально означало «гость». Но позднее оно стало применяться со значением «хозяин», а слово «hospitalis», прилагательное от «hospes», означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». От этого слова произошло и другое – «hospitium», означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем (также hospitable – «гостеприимный» в английском языке).

Больные госпитализируются в хоспис на определенный период времени, обычно на 7-25 дней для снятия сильной боли и купирования других симптомов, подбора адекватной терапии. Хоспис как медико-социальное учреждение служит местом избавления от страданий пациентов в терминальной стадии хронических заболеваний, пристанищем для тех пациентов, которым не может быть организована соответствующая медицинская помощь и уход в домашних условиях - для тех больных, от которых отказываются все традиционные лечебные учреждения. Он предназначен для оказания паллиативного лечения, подбора необходимой обезболивающей терапии, осуществления ухода, психологической и социальной реабилитации, а также психологической поддержки родственников в периоды болезни и утраты близкого человека. Важность оказания помощи родственникам в период тяжелой утраты доказывается впечатляющей статистикой о том, что после смерти больного резко возрастает заболеваемость и смертность среди его близких (на 40% и выше).

Обычно в структуру хосписа как самостоятельного учреждения входит стационар на 25-30 коек (на 300-400 тыс. населения по стандартам ВОЗ), поликлиническое отделение (выездная служба и дневной стационар) и организационно-методический кабинет. Общение выездной бригады с пациентом и его семьей обычно начинается на дому (хоспис на дому). В состав выездной службы входят врачи, медицинские сестры, социальный работник, психолог и священнослужитель. Другие специалисты приглашаются при необходимости. В дневном стационаре пациенты получают правовую, социальную, психологическую или реабилитационную помощь, лечебные и физиотерапевтические процедуры.

В стационаре больные находятся на свободном режиме. Их могут посещать и принимать участие в уходе близкие и родные. После подбора адекватного лечения больной возвращается домой. Связь с ним, однако, не прерывается, и сестры выездной службы продолжают посещать его на дому, оказывая консультативную помощь и психологическую поддержку.

 

Основными показаниями для госпитализации в хоспис являются:

· необходимость подбора адекватного обезболивания и купирования других тягостных симптомов при отсутствии эффекта от проводимой терапии на дому;

· необходимость проведения манипуляций, которые не могут быть выполнены в домашних условиях;

· отсутствие условий для оказания паллиативной помощи на дому (одинокие пациенты, сложная психологическая ситуация в семье и другие социальные причины);

· предоставление кратковременного отдыха ухаживающим за больным родственникам.

 

Боль - один из наиболее частых и страшных симптомов рака. Более половины больных страдают от нестерпимой боли в терминальной стадии болезни. Боль у инкурабельных больных контролируется в большинстве случаев при использовании трехступенчатой схемы ВОЗ. Хоспис, пожалуй, единственное медицинское учреждение, где знают, как избавить больного раком от боли, и могут это правильно сделать. Здесь не боятся назначения наркотиков, но это не самое главное. Боль носит многокомпонентный, тотальный характер. При правильном подборе медикаментозной схемы с одновременным решением психологических, социальных и духовных проблем пациента сильнодействующие наркотики используются лишь у 44,5% больных (Плавунов Н.Ф., Миллионщикова В.В., 1997). Следует отметить, что, прежде всего в хосписе соблюдаются основные принципы обезболивания при раке:

· прием лекарства внутрь;

· по часам (а не по требованию);

· по восходящей (с повышением дозы);

· индивидуально для каждого больного;

· придавая большое значение деталям.

 

Лишь соблюдение этих принципов и обучение самого больного и его родственников позволяет добиться хороших результатов в обезболивании. Немало важным является предпочтение перорального метода введения лекарства, затем накожно, подкожно и внутривенно. Это должно соблюдаться для того, чтобы не доставлять дополнительных неприятностей и без того страдающему больному. Не следует лекарства вводить больному в виде болезненных внутримышечных инъекций.

Хосписной службой оказывается также социальная помощь. Социальная поддержка больных и их родственников заключается, прежде всего, в бесплатности услуг хосписа. Ни в стационаре, ни при выездах и опеке больных на дому с них не должны браться деньги. Гуманистический принцип - за смерть нельзя платить, как и за рождение - свят, и только его соблюдение дает право учреждению, оказывающему помощь умирающим, называться хосписом. Следует особо подчеркнуть милосердный характер движения, в котором участвуют не только медики, но и сотни волонтеров-добровольцев.

Хосписы призваны оказывать поддержку родственникам умершего больного в период тяжелой утраты. Для этого организовывается специальная служба, оказывающая психологическую поддержку близким умершего больного.

Пациентами хосписа являются преимущественно больные злокачественными новообразованиями. В последнее время во всех странах, в том числе и в России, стали появляться хосписы для больных СПИДом и хосписы для больных хроническими прогрессирующими заболеваниями (неонкологических больных.) Положительный опыт в использовании хосписов для ухода за больными СПИДом и их лечения накоплен в США, Канаде, Великобритании, Нидерландах и других странах. В частности, в Филадельфии (США) открылся уже третий хоспис, относящийся к системе «Дома Калькутты», где пациенты будут находиться в отдельных комнатах, имеющих индивидуальные туалеты и ванны; кухня, прачечная, столовая, гостиная и комната для медитации - общие для всех постояльцев хосписа. Многие больные, попадая в такие хосписы, «начинают новую жизнь» - настолько здешние условия лучше их прежнего образа жизни.

 

Хосписы: специфика оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.

В Лондонском Доме Света есть что-то вроде гостиницы, хотя это неточное сравнение. Там могут жить ВИЧ+ люди в состоянии средней тяжести, не имеющие… Есть несколько обязательных компонентов, благодаря которым англичанам реально…  

Первое в России отделение паллиативной помощи для больных СПИДом.

В Санкт-Петербурге в 2002 году открылся первый в России хоспис для больных СПИДом. Это 25 коек для «тяжелых» больных, организованные на базе стационара для ВИЧ-инфицированных. В новом отделении работает штат врачей-инфекционистов и квалифицированные, преданные своему делу медицинские сестры, которые обеспечивают больным СПИДом особый уход и специфическое лечение. Трудно переоценить роль медицинской сестры в оказании паллиативной помощи пациентам.

Христианское служение в хосписе

Принципы милосердия, любви и внимания, подкрепленные верой и молитвой - вот те основы, на которых строится хосписная забота о ближнем. Несчастный… «При выборе персонала для работы в хосписе, прежде всего, необходимо такое…  

Смерть дочери

Чтобы скорее почувствовать, чем понять, что такое хоспис, предлагаем Вашему вниманию отрывок из книги Виктора и Розмари Зорза о смерти их дочери… После смерти дочери В. Зорза написал книгу «Путь к смерти». Прочитавшие книгу… «Иногда то, чего мы более всего страшимся в будущем, совершенно не совпадает с нашими ожиданиями. Развитие рака у…

Глава 3 История развития паллиативной помощи

 

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в ранней христианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Джерома, открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи - накормить алчущего, напоить жаждущего, предоставить кров страннику, одеть нагого, посетить больного или узника (Мф. 25:35-36). Эти принципы наряду с заповедью "так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали мне", (Мф. 25:40), были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для истощенных или больных людей. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих пронесло в Европу христианство. Античные медики, следуя учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна "протягивать своей руки" тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: смертному человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертный приговор.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в XIX веке. К этому времени некоторые средневековые хосписы были закрыты, другие стали домами призрения для престарелых. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к "больницам", врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Считалось, что безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 Жане Гарнье, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также "Голгофа". Еще несколько были открыты позже в других местах Франции.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские сестры милосердия из Ордена Матери Марии Айкенхэд независимо от хосписов Жане Гарнье основали Хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. В 1905 году Орден открыл хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде. В городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались "Дом отдохновения" (открылся в 1885 году), "гостиница Божия", позднее "хоспис Святой Троицы" (открылся в 1891 году) и "дом святого Луки для бедных умирающих" (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и «живые годовые отчеты». Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, где раскрывал особенности их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал "Мы не хотим говорить о наших больных как о простых "случаях из нашей практики. Мы осознаем, что каждый из них - это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас".

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Дейм[1] Сисили Сондерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет молодым сотрудникам раздавали экземпляры годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Большим вкладом хосписа Святого Луки в хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима регулярного приема морфина, наркотика, до сих пор применяющегося для снятия сильных болей. Регулярный (не по требованию) режим выдачи обезболивающего был действительно огромным шагом вперед в деле ухода за больными с далеко зашедшими стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу "Вы еще можете немного потерпеть" (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа Святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый "бромптонский коктейль", состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1967 году Сисили Сондерс, социальный работник и медицинская сестра, встретила на своем первом обходе в хосписе Святого Луки пациента лет сорока, летчика по имени Дейвид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак легкого. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни без боли и с миром в душе, о том, как, освободив умирающего от боли, можно дать ему возможность примириться с судьбой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Дейвида Тасмы Сисили Сондерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу жизни. В основу философии хосписа были положены открытость разнообразному опыту, проведение научных исследований и забота о личности.

После того, как в 1967 году хоспис Св. Христофера, первый хоспис нового типа, созданный усилиями Сисили Сондерс, открыл в Лондоне свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в г. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова "паллиативный" в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово «хоспис» означало «опеку» или «недостаточную помощь». Команды всех этих хосписов развивали принципы, провозглашаемые сейчас Всемирной Организацией Здравоохранения.

В 1969 году выходит в свет книга "О смерти и умирании" (On Death and Dying), написанная Элизабет Кюблер-Росс. Эта книга произвела революцию в общественном сознании того времени. Доктор Кюблер-Росс в своей книге утверждает, что смерть - это не "недоработка медицины", а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования.

В 1972 году появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника паллиативной медицины при академии медицинских наук, паллиативная помощь в Польше стала частью структуры государственной службы здравоохранения. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как общественных, так и принадлежащих церкви. Основоположником паллиативной помощи в Польше стал профессор Яцек Лучак, прекрасный клиницист и организатор. Он посвятил всю свою зрелую жизнь облегчению страданий больных инкурабельным раком, добился значительных перемен в изменении польского законодательства относительно дозировки и правил назначения опиоидных анальгетиков раковым больным. Благодаря его усилиям произошли интеграция службы паллиативной помощи в систему государственного здравоохранения.

 

Развитие паллиативной помощи в России.

Паллиативная помощь пронизывает всю медицину, существовавшую в России на протяжении многих столетий. Однако начало развития паллиативной помощи… В России первый хоспис был открыт в 1990 году по инициативе и активном личном… В 1991 году открывается хоспис в Туле, в 1992 - второй хоспис в Санкт-Петербурге, и начинается постепенное развитие…

Глава 4. Элизабет Кюблер-Росс и ее метод изучения терминальной болезни

 

«Цель для всех нас – любить безусловно.Это действительно самая главная составляющая жизни. Это именно то, для чего мы все пришли в этот физический мир: научиться любить безусловной любовью и применять ее на практике»

Э. Кюблер-Росс

 

Развитие хосписного движения связано напрямую с гуманистическими традициями, которые декларировали особое отношение к старению и смерти. Переворот в общественном мнении по отношению к смерти сыграла книга Элизабет Кюлер-Росс "Смерть и умирание", написанная в 1969 г. После выхода в свет ее книги тема смерти и умирания стала широко обсуждаться как в медицинских, так и в общественных кругах. В книге рассматриваются идеи о том, как важно для умирающих осознание того, что жизнь не прошла зря, и что они успели в последние дни осмыслить прожитую жизнь, что-то доделать, с кем-то помириться, что-то продумать и уяснить...

Исследование Кюблер-Росс, проведенное в шестидесятые годы и основанное на наблюдении за 400 смертельно больными пациентами и их семьями, существенно расширило знания о смерти и умирании. Оно вызвало публичный интерес к этой проблеме. Благодаря Э. Кюблер-Росс в США и Западной Европе отношение к умирающим стало более гуманным .

Элизабет Кюблер-Росс - уникальное явление. Ее интересы простираются далеко за границы профессиональной медицины. Ее лекции, семинары, выступления в средствах массовой информации и книги достигли миллионов людей во всем мире, давая возможность общаться на темы, которые так очень важны для каждого из нас.

Элизабет Кюблер-Росс родилась в Вене, закончила медицинский Университет в Цюрихе в 1957 году. Она посвятила большую часть своей жизни изучению смерти и умирания. В Больнице, где она работала в Нью-Йорке, она была потрясена стандартным лечением умирающих пациентов. "Их избегали и злоупотребляли их положением, никто не был честен с ними", - говорила доктор Кюблер-Росс. Она начала свою новаторскую работу с инкурабельными больными в Медицинском центре университета Колорадо в Денвере, затем, став профессором медицины и психиатрии, работала в Университете Шарлоттесвилля в Вирджинии и в Чикаго.

В одном из интервью Кюблер-Росс описывает свои сильнейшие впечатления от посещения в 1945 году освобожденного концлагеря, которое определило весь ход ее дальнейшей жизни. Она вспоминает о том страшном времени так:

«В Майданеке, концентрационном лагере, где я попыталась понять, как дети шли в газовые камеры, потеряв семью, дом, школу и вообще все. Стены лагеря были покрыты рисунками с бабочками. Их нарисовали дети. Я совершенно не могла понять этого. Тысячи детей отправлялись в газовые камеры, и вот послание, которое они оставляют после себя, - бабочка. Вот, что было в начале.

В этом концентрационном лагере была девушка, с которой мы встретились. Я думаю, Вы понимаете, что я была тогда очень молоденькой девочкой, которую обошли стороной все бури жизни. Когда растешь в Швейцарии, где нет расовых проблем, нет нищеты, безработицы, трущоб, ничего этого нет... И я попала прямо в кошмар послевоенной Европы. Эта девушка потеряла своих сестер и братьев, родителей, бабушек и дедушек в газовой камере. Она была последней, кого попытались впихнуть туда, но для еще одного человека уже не было места, и ее вышвырнули. Она не сразу поняла, что ее уже вычеркнули из списка живых, и больше не будут трогать. Остаток войны она провела в концентрационном лагере, поклявшись, что она выживет и расскажет миру о всех этих зверствах, свидетелем которых она была».

Признавая невыразимый ужас Холокоста, Кюблер-Росс поднимает вопрос о природе зла в человеке и о корнях этого зла. Она также делится своими размышлениями по поводу страха, отрицания и неуверенности, которые характеризуют отношение к смерти в современных гуманитарных науках на Западе.

Она создала свою школу в той области науки, которая изучает смерть, перешагнув барьер отчужденности и недоверия, который всегда существовал в отношении к этой категории умирающих больных. Она стала разговаривать с безнадежными больными об их страхах и переживаниях, об их жизни и надеждах. В отличие от ее коллег, она ввела в практику длительное общение врача с умирающими пациентами, признав необходимость посидеть около больного, выслушать его. Все больные старались излить ей свою душу. Она начала читать лекции, рассказывая в них о том, что сообщали ей умирающие больные. Ее первая книга «О смерти и умирании», вышедшая в свет в 1969, сделала Кюблер-Росс известным автором во всем мире. "Моя цель состояла в том, чтобы прорваться через слой профессионального сопротивления, которое запрещало пациентам выговориться о всех самых важных их внутренних переживаниях", - писала она.

Доктор Кюблер-Росс и ее сотрудники пишут, что психическое состояние человека, заболевшего смертельным недугом, не остается постоянным, а изменяется, проходя через несколько стадий. Многим больным, большинству, в конечном счете, удается прийти к более или менее спокойному принятию неизбежного. Верующему христианину это, конечно, легче, но и многие из тех, кто не верил в Бога и бессмертие души, смогли прийти примиренными к концу своей земной жизни.

Доктор Кюблер-Росс и ее сотрудники описали пять стадий, через которые проходит современный неверующий человек, узнав о приближающейся смерти:

Первая стадия - отрицание, неприятие плохого известия. «Эта стадия нужна, она смягчает шок. Без нее страх и горе были бы слишком велики. На больного вдруг навалилось что-то угрожающее и страшное. Поймите и разделите это с ним. Дайте надежду».

Когда стихает первый шок, появляется гнев, возмущение. "Почему я"? Почему другие и, может быть, люди старше меня будут жить, а я должен умереть"? Это вторая стадия - протест. Негодование больного может быть направлено против Бога - Бог несправедлив. Такое отношение к Богу может вас возмутить и оттолкнуть от больного. Это было бы неверно. Часто это - неизбежная стадия; она трудна, но она пройдет.

Скоро вспышка протеста стихает и приходит третья стадия - просьба об отсрочке. Больной уже просит Бога, говорит с Ним, хотя, может быть, никогда раньше к Богу не обращался. Он обещает стать лучше, жить лучше, если ему дадут некоторое время. Приходят начатки веры, ему хочется верить, и в это время близкий человек, особенно верующий, может хорошо помочь.

Четвертая стадия - депрессия. Больной слабеет и видит это. Протеста больше нет, а есть жалость и горе. Ему жаль оставлять близких и все, что он любил при жизни. Он сожалеет и о своих плохих поступках, об огорчениях, причиненных другим; он старается исправить причиненное им зло. Но он уже готовится принять смерть. Он стал спокоен. Он хочет иногда остаться один, не любит посетителей с пустыми разговорами. Он не хочет отвлекаться ни на что постороннее, он кончил с земными заботами и ушел в себя.

Последняя стадия - принятие. В этой последней стадии особенно нужна помощь близких. Очень важно, чтобы кто-то был рядом, пусть даже без слов. Даже когда больной без сознания или спит, он чувствует, что есть кто-то рядом.

Доктор Кюблер-Росс нашла очень простой и честный метод. Она говорила больному, что ведется научная работа на тему о смерти, чтобы помочь тяжелобольным, и что для этого нужна помощь самих больных. Нужно, чтобы они рассказали о том, что они чувствуют, думают, чего хотели бы. Она просила помочь в этой работе. Конечно, избирались только больные, уже знавшие о характере своей болезни.

Почти всегда, увидев, что здесь не простое любопытство, а что-то серьезное, больные начинали разговаривать и скоро раскрывались. Они были рады, что в своем плачевном состоянии все-таки могут быть полезными другим. И оказывалось, что у больных всегда было много на душе такого, о чем хотелось говорить, рассказывать, спросить.

До этого приходившие родственники и знакомые не могли помочь им. Они боялись говорить о смерти, говорили о чем угодно, боясь навести мысли больного на то, что, по их мнению, он старается забыть. Они сами не знали ничего о смерти, прятались от нее и замалчивали, считая, что так лучше и им и самому больному. А ему хотелось поговорить о главном, спросить, и он тоже не смел и облегчения не получал. Выразить искреннюю симпатию, горе, даже поплакать родственники не могли, боясь обеспокоить больного. И у родных горе не получало выхода, и больному легче не становилось.

Умирающий находится в состоянии эмоционального одиночества, и ему трудно. Он покинут. Вокруг него создался заговор молчания. Даже самые близкие люди говорят с ним о всяких мелочах, а не о том, что его тревожит. Больному нужны откровенные, прямые разговоры, и ему очень нужно искреннее сочувствие. Не шаблонные слова вроде "ничего, обойдется" или "не унывай", а настоящее сопереживание.

Общаясь с таким больным нужно не прятаться, а, если есть искреннее сочувствие и любовь, можно и нужно говорить о главном, не боясь. Конечно же, и подбодрить и укрепить надежду, а не хоронить раньше срока. Все это нелегко, но возможно. Ну а если не приходят слова, то лучше всего молча посидеть рядом. Хорошее молчание тоже рождает сочувствие и близость, и скоро придут и нужные слова.

Одна из больных доктора Кюблер-Росс незадолго до смерти написала письмо ухаживавшим за ней больничным сестрам. "Я умираю, и я боюсь. Вы приходите, меряете мое кровяное давление, и я чувствую, что вы, зная, что я скоро умру, боитесь, и это делает мой страх еще сильнее. Вы боитесь и не знаете, что делать. Но просто признайтесь, что вы думаете, и заботьтесь обо мне. Это - то, чего мы ищем".

Отвечая на вопрос, почему человек умирает, подчас в молодом возрасте, Элизабет Кюблер-Росс говорит: "Для людей, которые находятся в гармонии со своими физическим, эмоциональным, интеллектуальным и духовным квадрантами, смерть может быть окончанием школы жизни. Очень просто, они умирают, когда они выучили все свои уроки - после того, как они научили и научились всему, чему они должны были научить и научиться. Вот почему умирают иногда маленькие дети. Они просто пришли в этот мир, чтобы стать учителями любви и может быть научить еще каким-то важным качествам других. Когда они научили тому, чему они хотели научить, им разрешается умереть. Я больше не верю, что смерть - есть окончание; я вижу смерть только как переход".

Есть ли причины бояться смерти? Доктор Кюблер-Росс отвечает «нет», объясняя это так: «Если у Вас есть люди, которые любят Вас, которые будут следить за тем, чтобы Ваши нужды выполнялись, и Вы, если захотите, могли бы умереть дома. Если вы не хотите умереть дома, Вам, по крайней мере, должны предоставить возможность умереть в хосписе. Вам нужна система поддержки, нужны люди, которые Вас действительно знают, но люди не могут действовать за Вас. Вы должны выражать свои желания. Если Вы больше не можете говорить, как не могла говорить я после удара, Вам нужен кто-то, кто бы говорил за Вас. Я надеюсь, что когда я буду умирать, если я не смогу больше говорить, они, по крайней мере, отпустят меня домой, на мою ферму, и дадут мне умереть дома, где я смогу выпить чашку кофе и закурить сигарету. Это, конечно, плохая привычка, но я знаю об этом.

Я работала с умирающими пациентами, и я начала понимать, что мы все одинаковы. Мы все люди. Мы родились одним и тем же образом. И мы все обычно умираем одинаково. Опыт смерти и после смерти один и тот же. Он зависит только от того, как вы жили. Если вы жили полноценно, то вы ни о чем не жалеете, потому, что вы сделали все, что смогли. Если вы сделали много ошибок - намного лучше сделать много ошибок, чем не жить вообще. Самыми несчастными из умирающих были те люди, родители которых говорили им, например, что будут счастливы видеть своего сына доктором. Они думали, что они могут купить родительскую любовь, делая так, как мама им сказала. Они никогда не прислушивались к своим мечтам. Они оглядываются назад и говорят: "У меня была хорошая жизнь, но я никогда не жил". По-моему, это самый грустный способ жизни.

И поэтому я говорю людям, и я действительно именно это имею в виду, надо делать только то, что тебя действительно задевает. Такие люди умирают с чувством, что они чего-то достигли, гордые собой, тем, что они смогли сделать это».

Элизабет Кюблер-Росс написано более 10 книг на тему о новом понимании смерти, среди которых «Вопросы и ответы о смерти и умирании”, «Помни секрет», «Жить до последнего слова «прощай»», «Жить рядом со смертью», «Смерть. Последняя стадия духовного роста».

В 1979 году журнал «Ladies' Home» удостоил ее премии «Женщина десятилетия», после присуждения ей премии «Женщина года» в области науки в 1977 году. Она также является лауреатом многочисленных премий и наград.

На своей собственной земле в Вирджинии она построила центр для проведения семинаров и занятий с пациентами и врачами, после долгих путешествий по всему миру с лекциями на темы о психологии и значении неизлечимой болезни и смерти.

В последние годы она много занималась помощью больным СПИДом, в том числе детям. Часто ее доброе отношение к этой группе больных и поддержка их прав встречало непонимание среди местных жителей. Она часто посещала пожилых и больных людей по соседству. Они считает пожилых людей лучшими соседями, которых может пожелать человек. Несмотря на то, что ее активность часто встречала непонимание и негативное отношение со стороны окружающих, она говорила: «Когда я вижу их по отдельности, я понимаю, что среди них есть множество хороших людей».

Доктор Кюблер-Росс, оценивая последние открытия, пишет, что сейчас происходит возрождение идей о смысле жизни и смерти, о творении, о Творце и о Его присутствии в каждом из нас: "Я думаю, что мы подходим к новой эре в жизни человеческого общества".

Раздел 2.

Паллиативная помощь и медицинская биоэтика

Глава 5.Паллиативная помощь – забота о страждущих

 

«Каждому из нас предстоит пройти через «врата смерти»,

Пусть же каждый вложит в них хоть каплю своего творчества,

каплю своего участия в этом деле.

Не может быть корысти в великий момент смерти»

А.В. Гнездилов

 

«Благоговение перед жизнью» – этой фразой Альберт Швейцер, один из выдающихся гуманистов нашей современности, определил всю сущность и величие, зародившейся впоследствии науки – биоэтики (Швейцер А., 1992). Когда читаешь его книгу, то осознаешь, что каждый постулат и напутствие, данное им людям – это то, что в реальной жизни выполняется медиками и немедиками, оказывающими помощь инкурабельному и умирающему больному.

Паллиативная помощь по определению и по сути своей решает не на словах, а не деле главную общечеловеческую и христианскую этическую проблему – помогает ближнему и избавляет от страдания страждущего. Кроме того, она является разделом медицины, на который ложится решение вопросов, возникающих в связи с ожиданием, приближением смерти человека и самой смертью, - решения вопросов физического страдания, психологических, философских и духовных. В отличие от других направлений медицины специалисты паллиативной помощи вынуждены решать вопросы биоэтики в своей практической деятельности ежеминутно, 24 часа в сутки и 7 дней в неделю.

Само по себе существование или отсутствие настоящей паллиативной помощи - показатель уровня развития общества, его гуманности, наличия демократических основ государства и отношения к проблемам биоэтики.

Пожалуй, одним из первых, кто заговорил честно и вызывающе на всю страну о проблемах терминальных больных, была главный редактор журнала «Главный Врач» И.С. Мыльникова (Мыльникова И.С., 1997). Она открыто написала в 1997 году:

«Говоря о качестве медицинской помощи различным категориям пациентов, мы весьма часто забываем о тех пациентах, кто болен неизлечимой болезнью и уже вступил в особый период своей жизни - период умирания. … Сложившаяся в отечественной медицине практика утаивания от больного факта его смертельной болезни освобождает нас от подобной заботы. Ведь если больной ничего не знает, нам не нужно оказывать ему поддержку. Когда же он становится беспомощным, мы помещаем его в одноместную палату и, закрывая за собой дверь, отгораживаемся от его проблем. А ведь они есть. И я говорю здесь не о невнесенном судне или некупированных болях. И сегодня я утверждаю: наши пациенты в большинстве случаев умирают в недостойных человека условиях. Де-факто мы не считаем их личностями, равными нам. Мы лишили их права на смерть в достойных условиях, подразумевающих уважение и право на выбор. Наше отношение к таким больным негуманно».

Главные отличия общения с больными в паллиативной помощи определяются особенностями контингента больных и периодом жизни человека, когда ему требуется паллиативная помощь, а также проблемой приближающейся неминуемой смерти и процессом самой смерти.

Мы имеем дело с тяжелыми инкурабельными больными. Больные испытывают тяжелые страдания, поэтому купирование боли и других неприятных симптомов, психологическая поддержка со стороны врача и медицинской сестры имеют огромное значение. Общение с такими больными имеет свои особенности и требует отдачи сил и мастерства. Требуется большое умение слушать, сострадать, и в то же время одобрить. Приобретает особое значение безмолвный контакт с больным, прикосновение руки, теплый взгляд. Необходимо помнить, что даже если больной находится без сознания, он слышит нас и требует внимания и поддержки. Это важно вплоть до самой смерти человека.

«Умейте молчать. Пусть болтовня отступит, даст место глубокому, собранному, полному подлинной человеческой заботливости молчанию... Возьмите больного за руку и скажите спокойно: я рад побыть с тобой... И замолчите, будьте с ним, не воздвигайте между вами целый мир незначительных слов или поверхностных эмоций», - пишет митрополит Антоний Сурожский (Сурожский А., 1994).

Мы имеем дело с умирающими людьми. На повестку дня сразу же встает вопрос о приближающейся смерти, о смерти вообще, о смысле жизни и бессмертии души, о существовании Бога и миссии человека на земле. Как показывают исследования, многие больные хотят, чтобы с ними поговорили на эти темы. И если врач или медицинская сестра не подготовлены к такому разговору, то потребность больного в духовном общении не будет удовлетворена. Организация встречи и бесед со священником имеет очень большое значение.

 

Принципы биоэтики и паллиативной помощи в трактовке

Русской Православной Церкви

Принципы биоэтики паллиативной помощи во многих странах, в том числе и в России, полностью совпадают с принципами биоэтики, провозглашаемыми в… В январе 1998 года на основании решений православной медицинской… · Изучение состояния биомедицинских исследований в России;

Паллиативная помощь и медицинская биоэтика

Биоэтика вооружает медиков знанием, как специфических вопросов медицинской этики, так и способностью к системному анализу, вырабатывает привычку… Биоэтика предлагает ряд новых этических принципов и правил для регуляции… В последнее время среди зарубежных и отечественных ученых завоевали признание принципы медицинской биоэтики,…

Основные принципы медицинской биоэтики в паллиативной помощи

Для осуществления этого принципа в практике специалистам паллиативной помощи необходимо: · согласовывать приоритеты и цели помощи с пациентами и их родными, · обсуждать варианты лечения с пациентом и совместно формулировать планы помощи,

Права больных в конце жизни

  · право на уважение человеческого достоинства · право на получение информации

Глава 6. Заблаговременное согласование помощи в терминальной стадии заболевания и у больных СПИДом

Чтобы успешно общаться с пациентами в терминальной стадии болезни, врач должен не только знать порядок заблаговременного согласования помощи, но и уметь свободно обсуждать вопросы, связанные с уходом из жизни, разговаривать о смерти. Этими вопросами уже давно занимаются медицинские работники на Западе. Постепенно их обсуждение приходит и в нашу страну, так как именно эти вопросы встают перед всеми участниками процесса оказания помощи больному в терминальной стадии заболевания, и их приходится обсуждать все чаще и чаще. Основной целью заблаговременного планирования помощи является уважение человеческого достоинства, автономии и прав больного.

Какие стороны заблаговременного согласования помощи имеют значение?

· отсутствие очевидных кандидатов на роль доверенного лица,

· нарушение способности больного принимать решения самостоятельно,

· необходимость планирования помощи в связи с ухудшением состояния.

Как можно помочь пациенту с выбором медицинской помощи на случай, когда состояние его будет ухудшаться. Сначала дадим определение заблаговременному согласованию помощи и выясним, почему оно имеет такое большое значение.

Заблаговременное согласование помощи – это планирование медицинской помощи на будущее. У ВИЧ-инфицированных высока вероятность проявления тяжелой болезни, физической немощи, утраты способности принимать решения. Летальный исход может наступить тогда, когда врачи его и не ожидают. Заблаговременное согласование помощи помогает пациентам предусмотреть такой поворот событий и подготовиться к нему, и в этом важнейшую роль играет врач. Такие события сопряжены с тяжелыми переживаниями и сильными эмоциями. Если ситуация продумана заранее, справиться с ней легче.

Хотя заблаговременное согласование помощи предполагает обсуждение юридических вопросов, важно помнить, что главная цель — это не подписанный листок бумаги, а общение пациента и врача. Одна из важнейших задач такого общения - выяснить и понять взгляды и предпочтения пациента, чтобы в будущем обеспечить ему такую медицинскую помощь, которая бы им соответствовала.

Непредсказуемые ухудшения, как в рассмотренном нами случае, весьма характерны для ВИЧ-инфекции и СПИДа. Это одна из причин, по которым так важно обдумать все заранее. У нашего пациента есть и другие причины: высока вероятность, что в любой момент его состояние резко ухудшится, наступит смерть или он утратит способность осознанно принимать решения.

Кроме того, заблаговременное согласование помощи помогает врачу завоевать доверие своего пациента. Если вы дадите пациенту почувствовать себя в безопасности, и он сможет свободно говорить о своих предпочтениях, взглядах, тревогах и опасениях, то сможете завоевать его доверие и построить хорошие взаимоотношения, которые станут основой для всей вашей дальнейшей работы. И пациенту, и врачу это позволит в будущем избежать конфликтов и недоразумений (например, в ситуации, когда при госпитализации пациента родственники захотят узнать диагноз). Заблаговременно принятые решения помогают сохранять душевное спокойствие. Когда пациент знает, что если что-то случится, о нем позаботятся и сделают так, как он хочет, он может жить более полной жизнью.

В результате заблаговременного согласования помощи в США, например, составляются два основных документа.

Распоряжение на случай терминального состояния – это волеизъявление пациента по определенному перечню мер на случай особых обстоятельств. В США во многих штатах такой документ называется «Завещание о жизни».

Доверенность на принятие решений по вопросам лечения – это документ, в котором пациент указывает человека, который будет принимать решения по вопросам лечения в том случае, когда по состоянию своего здоровья сам пациент принимать или сообщать свои решения не сможет. Доверенное лицо должно исходить не из своего мнения, а из взглядов и предпочтений пациента, и указывать такое решение, которое принял бы сам пациент. Эти два документа – распоряжение на случай терминального состояния и доверенность на принятие решений по вопросам лечения – могут фигурировать под общим названием «распоряжения на случай утраты самостоятельности».

Другой документ, который вступает в силу в терминальном состоянии, это отказ от реанимационных мероприятий. Этот документ подписывается пациентом и врачом.

В США Закон о самоопределении пациента предписывает запрашивать распоряжение на случай терминального состояния у каждого пациента, поступающего в стационар. Это означает, что каждый врач должен быть подготовлен к обсуждению с пациентами вопросов, связанных с распоряжением на случай терминального состояния, отказом от реанимационных мероприятий и установлением доверенного лица по вопросам лечения.

Из каких этапов складывается заблаговременное согласование помощи с пациентами. За основу можно взять протокол, разработанный в рамках проекта «Помощь умирающим больным. Курс для врачей» (EPEC, 1994).

Вот несколько советов как начать разговор о заблаговременном согласовании помощи.

Нейтральный способ: коснуться темы – узнать, знаком ли пациент с предметом разговора: «Возможно, Вы уже слышали о возможности составить распоряжение на тот случай, если Вы будете в тяжелом состоянии. Что вы думаете об этом?» Объясните, что сразу подписывать какие-либо документы не нужно, а можно просто все обсудить. «Я хочу узнать Ваше мнение, а решения будем принимать потом». Спросите, удобно ли пациенту обсуждать эту тему. Иногда люди сразу уходят в себя, и если это случается, лучше не настаивать на разговоре, а перенести его на другой день

Пациент может не знать, что такое распоряжение на случай терминального состояния, и что такое доверенность по вопросам лечения. Поэтому бывает полезно объяснить, о чем пойдет речь.

Можно задать больному следующие вопросы:

· Кого Вы хотите назначить своим доверенным лицом?

· Какую медицинскую помощь Вы хотите, чтобы Вам оказывали, какую – нет?

· Насколько комфортно Вы хотели бы себя чувствовать?

· О чем Вы хотите, чтобы знали Ваши близкие?

· Что Вы предпочли бы – умирать в сознании или при полном отсутствии боли?

Очень важно начать обсуждение с позитивных моментов, насколько это в наших силах. Поэтому первым в списке стоит выбор доверенного лица. Когда человек указывает кого-то, кто сможет при необходимости принять за него решение, он чувствует, что ситуация находится под контролем.

Выяснение взглядов и предпочтений пациента – одна из важнейших задач заблаговременного согласования помощи. Хороший способ начать обсуждение – спросить пациента, с чем ему уже приходилось сталкиваться. Другой способ, который помогает говорить с пациентами о возможностях лечения и выяснять их взгляды и предпочтения, это описать им ситуации, в которых они могут оказаться в связи с прогрессированием болезни. Удачный способ организовать обсуждение – использовать бланк документа. Бланк помогает людям оформить свои мысли, когда они начинают обдумывать свои пожелания. Немаловажно, что документ можно взять домой и обсудить с близкими. Наконец, сделанные записи впоследствии помогут вспомнить содержание разговора и принятые решения.

Когда потребуется применить документ, по возможности нужно узнать мнение пациента; если это невозможно, следует связаться с доверенным лицом. Распоряжения на случай утраты самостоятельности вступают в силу только когда пациент утрачивает способность принимать решения сам. Необходимо, чтобы содержание распоряжения знали все медицинские работники, оказывающие помощь пациенту.

Бывают ситуации, когда врач говорит: «Пациент написал так, но я против этого». В большинстве цивилизованных стран в этом случае врач может обратиться в больничный комитет по этике или к консультанту по паллиативной помощи. Во многих комитетах по этике имеется дежурный консультант. В нашей стране мы можем обратиться к администрации лечебного учреждения, в КЭК и в ассоциацию врачей. Именно такие ситуации требуют создания в любом обществе комитетов по медицинской этике.

Нельзя забывать, что клинические ситуации сложны и непредсказуемы, и зачастую возникают обстоятельства, не предусмотренные в распоряжениях. Порой остается только гадать, каким было бы желание пациента. Если врач и доверенное лицо обсуждали с пациентом его взгляды и предпочтения, они могут этим руководствоваться в выборе решения.

Когда пациент определится, вам нужно вместе прочитать документ, подписать его и вложить в медицинскую карту. Доверенное лицо может помочь пациенту в предоставлении копий документа во всех случаях, когда пациенту потребуется медицинская помощь. Желательно, чтобы копия документа была у пациента дома для предоставления бригаде скорой помощи или медсестре, оказывающей помощь на дому.

Участие юриста в оформлении распоряжения на случай терминального состояния и доверенности по вопросам лечения не обязательно; единственное требование – это нотариальное заверение подписи пациента. Во многих больницах предоставляются услуги нотариуса у постели больного. В сложных ситуациях, а также когда воля пациента или выбор доверенного лица могут быть оспорены, участие юриста будет желательным. Однако поиски юриста не должны быть препятствием составлению этих документов

Когда в течении болезни происходят какие-либо изменения – госпитализация, неблагоприятные результаты исследований, ухудшение состояния больного, и т.д. К сожалению, в общей практике документ чаще всего впервые составляется уже после того, как пациент и семья столкнулись с тяжелым событием, и когда они особенно подавлены им.

Когда в состоянии пациента происходят серьезные изменения или возникают новые обстоятельства, важно просмотреть и обсудить распоряжение и убедиться, что оно по-прежнему отражает желания пациента. В это же время стоит оценить, насколько ясно и конкретно составлен документ, и при необходимости внести в него поправки.

Членам семьи зачастую тяжело принимать решения за любимого человека. Сделать это гораздо легче, когда его воля им известна.

В некоторых случаях члены семьи будут не лучшим выбором на роль доверенного лица по вопросам лечения по причине их (вполне естественной) эмоциональной привязанности или сложившихся отношений в семье. Иногда на роль доверенного лица лучше выбрать друга.

Важно помнить, что не следует начинать согласование помощи с выяснения того, что не надо делать. Сначала нужно обсудить, какие виды помощи должны быть предоставлены (например, устранение боли), но нельзя начинать с обсуждения отказа от мероприятий по поддержанию жизни.

Одна из трудностей, с которыми приходится сталкиваться в заблаговременном согласовании помощи, - нежелание пациента этим заниматься. Иногда пациенту нужно дать время, чтобы он решился на разговор. Можно также напомнить пациенту, какую пользу принесут ему и его близким четкие распоряжения.

Другое вполне реальное препятствие – это наше собственное нежелание заниматься согласованием помощи, вызванное чувством неловкости или страхом лишить пациента последней надежды. Важно помнить, согласовывая помощь, мы помогаем пациенту подготовиться к возможным ситуациям и решить их наилучшим образом.

Медицинским работникам бывает трудно принять решение, когда доверенное лицо не участвует в обсуждении дальнейшей помощи. Можно заранее получить письменное разрешение пациента на контакты с доверенным лицом и введение его в курс дела.

Очень важно, чтобы пациент участвовал в принятии всех решений, пока он в состоянии это делать. Распоряжения на случай утраты самостоятельности вступают в силу, только когда пациент утрачивает способность принимать решения.

В случае несогласия родственников с выбором пациента и в других спорных ситуациях можно собрать семейный совет, на который пригласить социального работника, посредника или юриста. В любом случае, врач должен выступать на стороне пациента и уважать его волю.

Не следует забывать, что, обсуждая с пациентом дальнейшую помощь, мы, будучи врачами, исходим из норм, принятых в медицине. Эти нормы должны быть основаны на принятых культурных традициях. Врач должен быть готов встретиться с различными взглядами на согласование помощи.

Наша медицинская система уважает право пациента на получение полной информации о своем диагнозе и связанном с ним прогнозе, и право принимать любые решения относительно дальнейшего лечения. Общепринятым считается, что никто не должен страдать от боли, и что врачи должны стараться максимально облегчить участь умирающего. Было бы правильно, чтобы люди заранее обдумывали свои пожелания и письменно их оформляли. Нам часто приходится просить об этом людей, у которых мало оснований доверять врачам и медицине в силу своего личного или исторически сложившегося опыта медицинской помощи в России.

В связи с культурными особенностями или жизненным опытом у пациентов могут быть совершенно различные точки зрения по вопросам медицинской помощи. У одних народов считается, что разговор с больным о смерти может приблизить его кончину или нанести огромный моральный и/или физический вред. У других народов считается, что нести бремя знания о болезни и принимать решения должна семья. В некоторых странах считается, что принимать решения должен врач, поскольку он обладает знаниями и опытом.

Иногда люди считают, что болезнь – это испытание, посланное им Богом, или способ через страдания познать волю Бога. Многие культуры ориентированы на сегодняшний день, и обсуждение будущего или обсуждение ситуаций без обиняков будет воспринято как грубость или вызовет непонимание. Наконец, многие люди не доверяют системе медицинского обслуживания и чиновникам, и опасаются подписывать документы, позволяющие врачам отказать в помощи.

Вот ряд вопросов, которые иногда требуется обсудить с пациентом или доверенным лицом:

· Проведение аутопсии (вскрытия);

· Донорство органов;

· Похороны/кремация;

· Ритуальные и мемориальные услуги;

· Долгосрочные распоряжения в отношении лиц, находящихся на иждивении;

· Финансовые и юридические вопросы;

· Завещание и наследство.

Для обсуждения вопроса о посмертном вскрытии тела и донорства органов нужно выбирать уместное время и учитывать культурные особенности пациентов. У многих людей есть пожелания в отношении похорон или кремации, а также особых ритуальных или мемориальных услуг. Близким будет легче решить эти вопросы, если пожелания умершего будут им известны. Если у пациента есть дети, улаживание вопросов, связанных с их будущим, принесет пациенту огромное облегчение. Заблаговременного решения также требуют финансовые и юридические вопросы. Когда под рукой есть список организаций, в которые можно направить пациента за помощью, улаживать такие вопросы проще.

Несомненно, врачи должны уметь обсуждать с пациентами вопросы заблаговременного согласования помощи. В основе решений о дальнейшей помощи лежат взгляды и предпочтения пациента, поэтому их выяснение – первейшая задача. Согласование помощи позволяет существенно уменьшить груз проблем, который ложится на плечи близких умирающего больного, и сохранить душевное спокойствие ему самому.

Глава 7. Проблема сообщения диагноза инкурабельным онкологическим больным

 

В онкологии, как ни в одной другой медицинской специальности, перед врачом часто встает очень трудный вопрос – сообщение больному его диагноза и прогноза. Слово рак пугает до сих пор, а слово онкология часто, порой неоправданно, тоже ассоциируется с раком и приговором к смерти без оговоренного срока. Поэтому сообщение правды больному дело очень трудное и требует знаний психологии и попросту гуманного отношения к своему пациенту. К тому же решения вопроса «говорить или не говорить» правду является трудным биотическим вопросом, требующим определения с предельной точностью доли пользы и вреда, которые оно может принести в каждой конкретной ситуации и в каждый определенный период болезни.

Подобное сообщение часто создает для пациента т. н. экстремальную ситуацию, ответной реакцией на которую является эмоциональный стресс пациента. В нем отмечается как положительное, так и отрицательное воздействие на человека. Положительным воздействием обычно принято называть мобилизацию физических сил и сознания, но в случае неизлечимого заболевания, на взгляд автора, мобилизация последнего оборачивается невозможностью осмыслить собственную смерть.

В ответ на получение известия о диагнозе рака у больных возникает целая серия психогенных реакций, в которых надежда и отчаяние сменяют друг друга, порождая то депрессию, то апатию, то тревогу, то эйфорию в зависимости от особенностей личности пациента. Довольно часто лейтмотивом звучит навязчивая тема обреченности, неизбежного конца: “это должно случиться, от этого никуда ни уйти, ни спрятаться”. И когда приходит завершающая стадия болезни, она актуализирует сроки и запускает целый комплекс чувств и мыслей, которые уже формировались раньше.

В этом разделе стоит напомнить, что изменения в психике пациентов, а также близких им людей после узнавания страшного диагноза проходят несколько стадий:

· Шоковая стадия, когда негативная информация о наличии заболевания, а порой и прогноза, обрушивается на больного.

· Стадия отрицания, вытеснения информации.

· Стадия агрессии.

· Стадия депрессии.

· Стадия примирения, принятия своей судьбы.

 

Для значительного контингента больных “прозрение истины” наступает только в последней терминальной стадии болезни или в хосписе. Проблема осложняется не только узнаванием диагноза, но и прогноза. Тем не менее, психологический механизм восприятия негативной информации примерно одинаков.

Проходит еще время, и часто с помощью психотерапевтических воздействий больной переходит в стадию примирения со своей судьбой, фазу принятия. Впрочем, динамика реакций на заболевание и близящийся исход не означает завершения. Вслед за примирением с судьбой вновь может вспыхнуть жажда жизни, и пациент, с которым Вы уже все проговорили до конца вплоть до желаемых деталей погребения, вдруг возвращается к Вам и спрашивает: “А, кстати, когда вы начнете меня лечить?”. И Ваша позиция должна согласовываться с позицией больного. Если ему необходима надежда, не отнимайте ее. Нет нужды выдумывать самому и лгать, но достаточно не перечить, оставить пациента в той уста­новке, в которой ему в данный момент легче пребывать».

Как же сообщить больному правдивую информацию о болезни и прогнозе, при этом свести к минимуму отрицательное воздействие на психику и здоровье больного. Это одна из трудных проблем медицинской этики, решение которой имеет жизненно важное значение, как для самого больного, так и его семьи, так и для врача, которому предстоит дальнейшее лечение больного и близкое общение с ним. Этот вопрос, к сожалению, недостаточно освещается в специальной и учебной медицинской литературе. Стоит отметить, что отношение к этому вопросу значительно различаются среди представителей разных школ онкологов и специалистов паллиативной помощи, подходы имеют и национальные отличия. Так в Америке принято сообщать диагноз ракового заболевания сразу и всем больным без исключения. Однако врачей обучают специальным методикам и приемам сообщения плохих новостей, чего мы не встретим в отечественной литературе. Методика сообщения плохих новостей входит во все программы подготовки онкологов и специалистов паллиативной помощи.

Интересно, что Русская православная Церковь формулирует свое отношение к необходимости сообщения правды больному раком. В «Основах социальной концепции Русской православной Церкви (2000) говорится: «Сокрытие от пациента о тяжелом состоянии под предлогом сохранения его душевного комфорта нередко лишает умирающего возможности сознательного приготовления к кончине и духовного утешения, обретаемого через участие в Таинствах церкви, а также омрачает недоверием его отношения с близкими и врачами».

Мы разделяем позицию о том, что принцип правды, как бы горька она ни была, должен соблюдаться, если пациент действительно хочет знать, что с ним происходит. Предвидя возражения, заметим один факт – мы судим о больном со своих позиций здоровых людей. Эта позиция исходит порой из собственных страхов и представлений.

Будем исходить из той предпосылки, что человек обладает способностью получать не только вербальную информацию, но и трансситуационную. Столько словесной лжи вокруг нас, но мы можем ориентироваться в мире, потому что слышим не только что, но и как нам говорят. Не к любому человеку мы обратимся в толпе, чтобы узнать путь или время. Наши инстинкты, наши чувства на страже реальности... Итак, трудно себе представить, чтобы человек, умирая, оставался в полном неведении о том, что с ним происходит. Человека можно обмануть лишь в том случае, если он этого хочет и позволяет Вам его обмануть. Но и в этой ситуации мы должны уважать выбор пациента.

Как сообщить больному плохие новости о диагнозе и прогнозе так, чтобы не нанести своими словами тяжелую психологическую травму?

1. Очень часто родственники больного просят Вас не говорить ему правду. Они обманывают сами себя и пытаются обмануть больного, пытаясь тем самым облегчить его участь и на разрушать иллюзорную надежду. С первых же контактов с семьей необходимо поставить родственников перед фактом, что Вы в первую очередь соблюдаете принцип уважения человеческого достоинства больного и ее автономии, а он, будучи в здравом уме, имеет право знать полную информацию о своем состоянии. Объясните, что той же позиции Вы ждете и от семьи. Предупредив родственников, Вы можете более свободно общаться с пациентом. Это правило должно действовать, конечно, не всегда. Располагая возможно более полной информацией о больном, его психологических и духовных потребностях, отношениях с близкими, Вы сможете принять правильное решение в каждой ситуации.

2. Для беседы с больным о столь жизненно важных для него проблемах необходимо найти спокойное место и время. Это специальное время должно определяться не только Вами, но и пациентом. Для больного важно будет не только каждое Ваше слово, но и движения, и тон, с которыми Вы будете говорить. Речь идет о здоровье и жизни человека, и мелочей здесь быть не может.

3. Трудно переоценить значение доверительных отношений врача и больного. Пациент может обратиться со своими вопросами и не к врачу, а к тому, кому больше доверяет. Поэтому к беседе с больным должен быть готов любой человек из персонала. Особенно это относится к персоналу хосписа или отделения паллиативной помощи. Важно всем членам команды иметь готовность к совместному «переживанию информации на двоих», владеть методикой сообщения плохих новостей. Особую важность приобретает то, чтобы абсолютно все сотрудники имели одинаковую информацию о больном и согласованное решение, какую информацию и в какое время он должен получить.

4. Вступая в диалог, нужно в первую очередь уступить больному активную позицию, а самому занять место слушателя. Иногда пациенту необходимо “выплеснуться”, но всегда нужно помнить, что он внимательно наблюдает за вашей реакцией. И даже если Вы не произнесли ни слова, это может быть истолковано как подтверждение его мыслей.

5. На вопросы пациента, что с ним происходит, что у него за болезнь или что его ждет, нельзя спешить с ответом. Первое, что вы должны понять, не провоцирует ли больной вас, ожидая получить желаемый ответ, а вовсе не истину. Для этого существует метод контрвопроса. Например:

- Доктор, скажите правду, что у меня, и насколько это серьезно? – спрашивает пациент.

- А почему Вы спрашиваете об этом? Как Вы сами думаете? Что Вы подразумеваете под серьезностью, и как Вы сами оцениваете свои силы? – следует ответ.

Вопросов можно задать достаточно много, но из ответов вы должны понять, хочет ли больной узнать правду, а если хочет, то, в каком объеме. Если пациент высказывается в оптимистическом духе, вы не станете разубеждать его. Значит, на данном этапе он не готов поверить в серьезность диагноза, и ему проще оставаться в неведении, хотя он, конечно, может и догадываться обо всем. Можно согласиться с его точкой зрения, не подтверждая ее. Например: “Возможно, Вы и правы. Кто как не Вы способны правильно оценить свои силы”. В этом случае Вы не прибегаете к обману, но лишь соглашаетесь с возможностью существования определенной точки зрения больного. И в дальнейшем он не сможет обвинить вас в обмане. Доверие к Вам не пошатнется, так как, не сказав правды, Вы не сказали и неправды. Если же пациент действительно ждет правдивой информации, он сам скажет о своем диагнозе и ожидаемом прогнозе. При этом ваша задача проконтролировать, что пациент подразумевает под слова­ми опухоль, злокачественные новообразования, метастазы и т. д.

6. Важным моментом в информировании больного является не давать всю информацию сразу. Открытие правды по частям помогает пациенту подготовиться для восприятия истины во всей ее полноте. Чуткая связь с больным позволит вам заметить, когда информации будет для него достаточно. Следующая беседа будет еще более откровенной и приближенной к истине. Порой, когда пациент находится в полном неведении, начинать надо с понятия новообразования, в следующий раз появляется понятие опухоли, затем злокачественной опухоли и, наконец, рака, метастазов и т. д.

7. Контакт с больным должен быть максимально тесным. Медработник должен смотреть в лицо больному, делать паузы во время разговора, предоставляя пациенту проявлять активность. Слушая пациента, важно поддерживать его, употребляя междометия или повторяя его последние слова. Идеальным является использование физического контакта. В процессе беседы врач берет пациента за руку или касается его плеча. Тогда негативная реакция и страх разделяется на двоих. Фактически физических контакт означает без слов: “Да, положение безнадежное, но Вы не останетесь одни. Мы будем с Вами до конца и поможем справиться с любыми трудностями”. В присутствии кого-либо, особенно врача, медсестры, родных боль и страдания всегда переносятся легче. Человек, как правило, боится не самой смерти или страдания, предшествующего ей, в того, что он останется один.

8. Самыми тяжелыми бывают случаи двойной ориентации пациента в диагнозе и прогнозе. Неверная информация, полученная от одного врача, порой порождает крайне тяжелые проблемы в общении впоследствии. Если ранее больному сказали, что у него нет рака, или что он излечился, то он будет верить в это, так как в это он хочет верить. При возвращении же симптомов, придется пережить сложный разговор, как самому пациенту, так и врачу. Кроме того, вера во врача может быть подорвана.

8. Информация о болезни и прогнозе часто не обсуждается с больными, особенно в последнее время, когда врачи постоянно спешат, и, кажется, уже утратили способность общаться с пациентом. Следует помнить о способности человека прочесть информацию через ситуацию, а не путем слов. Значительную роль играет и так называемый язык тела, которым пользуются сотрудники. Специфика повышенного внимания и готовность откликнуться на любую просьбу приводят больных в недоумение и таким образом заставляют задуматься о серьезности своей ситуации. Нередко пациенты, попавшие в хоспис, сами догадываются о том, чем вызвано милосердие работающего там персонала, что за люди им служат, и какова специфика учреждения, в которое они помещены.

Каждый человек уникален, каждый по-своему воспринимает полученную информацию. Реакция на плохие известия различается у пациентов в зависимости психологического типа их личности. Поэтому для того, чтобы более эффективно поддержать пациента, да и его родственника, в трудную минуту, необходимо иметь некоторые психологические знания .

Элизабет Кюблер-Росс считает, что врачи должны быть честными в отношении сообщения больному правды о его состоянии, но не должны быть абсолютно честными. Мы должны ответить на их вопросы, но не давать им информацию добровольно, о которой они не просили, потому что это значит, что они еще к ней не готовы. Она считает, что существует множество способов помочь человеку, не леча его: «Надо быть очень внимательными по поводу каждого своего слова, и никогда, никогда не отнимать надежду у умирающего. Никто не может жить без надежды. Врач - не Бог. Он не знаете, что еще Бог приберег для этого человека, что еще может помочь ему, или, может быть, насколько значимыми могут быть последние полгода его жизни. Они могут изменить абсолютно все вокруг».

Врач не имеет права просто кидать больному правду в лицо. Золотое правило доктора Росс - отвечать на вопросы насколько возможно честно. Если ее спрашивают, каковы шансы больного статистически, она обычно рассказывает про своего прекрасного учителя, который говорил, что из его пациентов 50% живут 1 год, 35% - два года, другие сколько-то процентов живут два с половиной года и т.д. Если больной достаточно сообразителен и сложит все эти цифры, он получит на один процент меньше. И один пациент однажды спросил его: "Извините, Вы забыли, как насчет последнего одного процента?". И учитель всегда отвечал: "Последний процент - на надежду". Это очень интересный и гуманный подход. Врач никогда не расписывал все 100 процентов - он был волшебником.

Пожалуй, самым главным этическим моментом в отношениях родственников, врачей и медицинских сестер с инкурабельным онкологическим больным является выполнение милосердного правила - не оставлять его одного. Быть с больным рядом до самой смерти… Именно одиночество в последние часы жизни страшит человека, когда он думает о смерти, а не сама смерть. Один из основоположников западной паллиативной помощи, главный специалист по вопросам купирования боли у больных раком Роберт Дж. Твайкросс пишет так об основном девизе при оказании помощи больному в хосписе: «Чтобы ни случилось, мы не оставим Вас. Вы умираете, но мы по-прежнему с Вами».

 

Раздел 3.

Психосоциальные и духовные аспекты паллиативной помощи

Глава 9. Психологические проблемы терминальных больных

 

Заболевание

Представления о болезни не всегда соответствуют реальности, тем более, что, в известной степени, сами вра­чи не дают полноценной информации.… Встречается значительный контингент больных, чьи “прозрения истины” возникают…  

Чувство одиночества и важность здорового психологического климата

Само чувство одиночества, оторванности от семьи, общества, жизни порождается еще на первых стадиях заболевания. Мы уже упоминали о стрессорном… Неизвестность завтрашнего дня, чувство утекающего времени, сомнения в смысле… В основе психологического климата лежат физический, эмоциональный, интеллектуальный и духовный контакты.

Проблема умирания

Помимо предчувствий, идущих из подсознания и анализа своих сил, больной оценивает реакцию окружающих. Рядом со сновидениями, когда больные видят… Все фазы, вновь и вновь чередуясь, протекают в сознании от вытеснения до… Мы хотели бы отметить еще, что понятие “дома” как фактора, стабилизирующего психику, включает в себя понятие близости,…

Глава 10. Что переживает инкурабельный больной

 

«Глубокая ирония человеческого существования в том, что многие из нас только после тяжелой травмы или даже только при близости смерти узнают истинную цель существования и понимают, как нужно жить»

Петр Калиновский

 

Экстремальная ситуация встречи с любым серьезным заболеванием вызывает к жизни целый ряд психологических реакций: тревогу, страх, тоску, отчаяние. Однако следовало бы очень осторожно подходить ко всему, что переживает пациент. Даже вышеперечисленные явления имеют свою положительную сторону. Тот же страх может нести и мобилизующий, активизирующий компонент. Мы знаем пример одного излечения, объяснением которому мог быть только страх, включивший иммунную систему.

Что чувствует больной, которому поставлен диагноз рака или СПИДа, и что ему приходится менять в привычном образе жизни. «Это трудный период жизни, но Господь любит свое творение и поможет в самое темное время. Если заболевший найдет правильный путь к преодолению трудностей, он почувствует направляющую руку Господа», - пишет врач и священник Петр Калиновский.

Пожалуй, позитивная сторона страдания больше всего выявляется в том, что человек вдруг просыпается от бытовой стереотипии текущей жизни и начинает думать о смысле жизни, ее цели и назначении. Конечно же, вопрос о смысле бытия не может быть разрешен без размышлений о Боге. Альтернатива смерти является не просто надеждой на продление количества жизни, но, прежде всего, ее качества.

Пока человек здоров, он не задумывается о смысле жизни и о смерти. При появлении неизлечимой болезни изменяется восприятие окружающего мира, происходит переоценка ценностей. Вся суета вокруг теперь не имеет никакого значения. Человек задумывается, почему он заболел, анализирует свою жизнь, поведение, отношение к окружающим и ко всему миру. Теперь у него есть время подумать о том, зачем он живет, почему ведет себя не так как надо, что делать дальше, как изменить свое отношение к людям. Надо еще многое

успеть, и часто бывает так, если задумано важное дело, то Господь Бог дает возможность его завершить.

Сначала, конечно, человек не хочет признать, что у него страшная болезнь, убеждает себя, что все не так уж плохо и опасно. Но пройдет немного времени, и обманывать себя он больше не сможет. Диагноз рака или СПИДа это еще полбеды, но диагноз неизлечимого рака и невозможность получить лечение по поводу ВИЧ-инфекции принять намного труднее. «Момент, когда он увидел, что неизбежное касается его самого, лично его, это самый трудный момент во всей жизни. Человека, близкого к вере, это может приблизить к Богу, однако каждый, верующий или неверующий, узнав, что он поражен смертельным недугом, неизбежно и сразу сталкивается с проблемой - что же теперь будет, и что мне делать» (Калиновский П., 2001).

Хуже всего, если больной поддастся панике. Кризис требует разрешения. Нужно принять неизбежное и понять, что теперь придется жить иначе, чем до сих пор.

Прежде всего, нужно спокойно обдумать и решить, что нужно сделать в оставшееся время. А времени осталось не так уж мало. Современная медицина добилась больших успехов. Даже там, где она не нашла излечения от неоперабельного рака, она может обеспечить месяцы и даже годы полноценной активной жизни, часто без каких-либо физических страданий. Можно еще долгое время не умирать, а продолжать жить. Многие больные сумели это понять и сделать последнюю стадию своей жизни не только сносной, а светлой и счастливой. Важно эти последние дни не «умирать от рака», а «жить с раком».

Я часто задумывалась над тем, почему жизнь больных с одной и той же болезнью, имеющих, казалось бы, равные во всех отношениях шансы на выздоровление (пол, возраст, абсолютно одинаковую стадию и картину заболевания, наличие таких же сопутствующих болезней, одинаковое лечение, семейное положение и достаток и т.д.), складывается совсем по-разному. Одни быстро поправляются и активно работают, другие еле волочат ноги в течение многих лет, другие очень быстро умирают. Формулируя свой вопрос, я сама дала на него ответ – у них разная жизнь, болезнь и ее форма абсолютно одна, а жизнь разная. А разница ее определяется не той обстановкой (бытовые условия, питание, деньги или их отсутствие и др.), которая вокруг, а тем как человек воспринимает окружающий мир и как относится к нему и, самое главное, к людям. Многочисленные теории относительно духовно-нравственной сущности человека, как очень древние, так и современные, подтверждают суждения о том, что именно помыслы и намерения человека определяют все последующие происходящие с ним изменения на физиологическом и физическом уровнях.

Есть люди, которые, описывая свою последнюю болезнь, называет ее «счастливым временем своей жизни». Это может показаться неправдоподобным, но это не выдумка, а правда. И я встречала таких людей. Многие люди, приближаясь к концу своей земной жизни, говорят о том же. Исчезают все мелкие заботы. Больше нет амбиции, желания славы и богатства. Больше радости дает то, что окружает больного, а больше всего - люди. Перестает огорчать собственная слабость: «Да, я умираю, я больше не хозяин моей судьбы, но есть что-то больше этого, есть вечное. Это уже начало религиозного чувства, и воспринимается оно как счастье». Все стадии терминальной болезни, о которых писалось выше, это постепенное примирение с неизбежным, время роста души. Если человек на правильном пути, он чувствует это, и ему становится легче.

Описанное течение терминальной болезни бывает не у всех. Есть люди, которые ни за что не хотят и не смогут принять близость смерти. Они будут стараться жить полнее и активнее, больше заниматься разными делами, больше развлекаться. Они будут заполнять свое время и мысли чем угодно, лишь бы забыть и не думать о страшном. Однако ни радости, ни облегчения они не достигнут.

Среди терминальных больных есть и такие, которые не видят, не способны видеть и понимать того, что с ними происходит. Они не прячутся, не стараются закрыть глаза и не думать или занять свои мысли чем-нибудь посторонним. Они почти как дети, ничего как будто не видят, не замечают. Чаще всего это молодые люди. Иногда до последнего дня они не замечают явных признаков близкой смерти - страшного исхудания, слабости, наличия опухоли. Они полны надежд и почти уверены, что на следующей неделе их выпишут из больницы, и они вернутся к обычной работе. Они подходят к смерти без душевных страданий, так до конца и, не поняв, что они умирают.

Верующие люди во всем течении терминальной болезни могут видеть помощь Господа человеку в трудное время его жизни. Сама последняя болезнь дает время и призывает подумать о своей душе и прийти к вере. Господь не спасает насильно, против нашей воли, но показывает нам путь к Нему.

В психике тяжелобольного происходят определенные сдвиги, помогающие ему при переходе. Люди, способные понять, совершают переход спокойно и радостно, неспособные - не видят и, сохраняя надежду до конца, тоже получают облегчение. Сны терминальных больных часто бывают светлыми и радостными. Они могут спать и видеть сны много часов. Очень часто воспринимается с особой радостью красота природы. Иногда появляется чувство общности с природой и со всем миром. Чужие люди вдруг начинают чувствовать симпатию к тяжелобольному, у него появляются новые друзья.

Начиная с того времени, когда больной узнал, что его болезнь неизлечима, ему придется менять многое в своей жизни. Все сразу становится другим. Все приобретает иной смысл, и нет больше энергии и желания что-либо делать. Хочется спрятаться от людей и молча переносить свои страдания и горе. Но так нельзя. Жизнь продолжается, и умирать еще не завтра и не послезавтра. Так или иначе, кризис будет преодолен, и жизнь придется перестраивать по-новому.

Прежде всего, нужно не сдаваться, а продолжать привычную активную деятельность - работу, службу, встречи с людьми, и делать это как можно дольше. Тогда сохранится или вернется и желание что-то делать. Кое в чем придется перестраиваться. Больной теперь в большей степени зависит от других, в первую очередь, от близких ему людей, членов его семьи. Он должен научиться принимать их помощь и услуги. Конечно, следует и дальше участвовать в принятии решений, но нужно иногда уметь принять совет родных и подчиниться, а не упрямствовать. Это не всегда легко, так как именно больному часто хочется доказать другим и себе самому, что он в полном порядке и может во всем обеспечить себя сам.

Важнее всего теперь подумать не о материальном, а о самом себе, направить мысли на духовное и высокое. Это равно относится и к верующим и неверующим. Есть много книг, духовных и светских, прочитать которые не удавалось до сих пор. Хорошие книги могут дать хорошие и часто новые мысли. Большое значение имеет музыка. Мелодичная музыка может принести много радости и способствовать примирению с судьбой.

Нужно встречаться с людьми, продолжать заниматься своими любимыми делами, которые приносили радость и удовлетворение.

 

Когда смерть ближе, человек ярче и сильнее чувствует природу. Прогулки в парк, лес, на холмы, к морю. Звери и птицы. В природе можно лучше почувствовать Господа в Его творениях, можно и свой близкий уход принять с грустью и надеждой.

Конечно, эти советы не относятся к тому времени, когда сил осталось уже совсем немного. Но пока можно, следует стараться жить наиболее полно. Тогда не будет угнетения, а мысли о самом главном будут сильнее и глубже.

Терминальная болезнь может принести с собой боли и другие трудные симптомы. Но если есть страдание, то дается и мужество перенести его. Рядом есть люди, которые возьмут на себя часть тяжести. Когда разделяется боль, рождается истинная близость. Даже если болей нет, больной может бояться, что они появятся позже. Этого не должно случиться. При правильной медицинской помощи и уходе никаких болей не будет, и любые трудные симптомы будут облегчены. Избавление больного от страдания в эту стадию болезни берет на себя служба паллиативной помощи или хоспис. Если будет бессонница, помогут снотворные средства. Но относиться к ним нужно с осторожностью. Многие православные священники отмечают, что очень важно для человека осуществить переход в иной мир, находясь в полном сознании. Действие многих препаратов одурманивающее, а последняя стадия жизни более важна, чем любая другая. Голову нужно иметь светлой и мысли ясными. До перехода еще остаются дела, есть люди, которые вас любят, еще нужно подумать о Боге и о душе... И молиться.

 

Роль молитвы в последние дни жизни больного

В этих условиях знакомство с Евангелием, крещение, причастие, исповедь имеют особое значение, буквально преображая больных. Депрессия, обычно… Однако самое поразительное свидетельство эффекта христианских ритуалов - это… «Если вы раньше не молились, начать никогда не поздно. Многие думают, что если они не верят в Бога, то молитва…

Глава 11. Заботиться не только о больном

 

В процессе оказания паллиативной помощи возникают этические проблемы, которые касаются не только больных, но всех участников процесса – родственников больного и специалистов, которые принимают участие в лечении и уходе. Поэтому необходимо обратить внимание на потребности и переживания тех людей, которые задействованы в этом сложном деле.

 

Проблемы семьи инкурабельного больного

Сложности семьи, где находится инкурабельный больной, будь то больной раком или СПИДом, сложно переоценить. По статистике заболеваемость и… Одной из задач паллиативной помощи является психологическая поддержка и… Понятие идентификации, отождествления человека со своей семьей и близкими приводит к тому, что родственник проходит…

Поддержка больного родственниками и друзьями

И в то же время этот опыт как ничто другое способен обогатить чувства родных, дать возможность глубоко пережить ощущение человечности. В какие-то дни они могут испытывать радость чувства любви и близости, а в… Задача медиков заключается в том, чтобы научиться реагировать на чувства больного и его родственников так, чтобы это…

Необходимость поддержки персонала, работающего в учреждениях паллиативной помощи

Сложности обслуживания онкологических больных в терминальной стадии определяются целым рядом факторов, травмирующих психику персонала. 1. У 70-80 % больных возникают те или иные психические нарушения. 2. Ориентированность работы хосписа на помощь всей семье пациента добавляет сложности общения с родственниками.

Балинтовские группы для специалистов, работающих с умирающими пациентами

В медицинском институте врача отнюдь не готовят к тому, что надлежит делать в тех случаях, "когда ничего уже сделать нельзя", когда и… Ощущение собственной беспомощности в подобных ситуациях приводит к усилению… Вообще говоря, поведение врачей, работающих в таких отделениях, особенно в хосписах и отделениях паллиативной помощи,…

Процедура проведения балинтовской группы

Ведущими данных семинаров являются психологи или психиатры (1-2 человека), как правило, психоаналитической ориентации. Стиль ведения занятий -… В роботе балинтовской группы может использоваться ряд известных тренинговых… Как видим, балинтовская группа существенно отличается от других, принятых в медицине систем обучения. Это группа и…

Глава 12. Горе и период тяжелой утраты

 

Определение понятия «горе». Горе - физиологическая, психологическая и эмоциональная реакция на осознаваемую угрозу жизни (и благополучию) человека.

 

· Характеристики естественного горя

· Сильное соматическое (телесное) недомогание того или иного типа.

· Поглощенность мыслями об умершем.

· Чувство вины перед умершим в связи с обстоятельствами его смерти.

· Враждебные реакции.

· Неспособность вести себя и действовать, как прежде, до этого несчастья.

 

Проявление естественного горя

К чувствам, которые испытывает понесший утрату, относятся: печаль, гнев и самоосуждение, чувства тревоги, одиночества, усталости, беспомощности, потрясения, острой тоски, свободы от каких-либо сдерживающих начал, облегчения, наконец, бесчувственность, доходящая до оцепенения.

Из физических ощущений наблюдаются: пустота в желудке, стеснение в груди и глотке, сверхчувствительность в отношении шума, ощущение деперсонализации («Иду по улице, и все кажется нереальным, включая самого себя»), одышка, слабость в мускулах, отсутствие энергии, сухость во рту. Такие ощущения будут часто беспокоить человека, понесшего утрату, и ему следует посетить врача для проверки состояния здоровья.

Для человека, понесшего утрату, характерен примерно такой образ мыслей, свидетельствующий о переживаемом им горе: невозможность поверить, что близкий человек действительно умер, смятение ума и неспособность сосредоточиться, ощущение присутствия умершего, галлюцинации.

По истечении сравнительно короткого времени эти симптомы, как правило, исчезают, но в некоторых случаях носят более стойкий характер и могут обусловить появление ощущений, которые, в свою очередь, приведут к состоянию депрессии и душевной тревоги.

Что касается изменений в общем состоянии и поведении, то сюда относятся нарушение сна, аппетита, рассеянность, избегание общения, сны об умершем, стремление избежать упоминаний об умершем, с другой стороны, попытки его найти или позвать, вздохи, не знающая отдыха сверхактивная деятельность, плач, посещение мест, которые напоминают об умершем или нежелание хоть на минуту расстаться с предметом, связанным с ним, хранение принадлежавших ему предметов как сокровища.

Скорбь и депрессия

Условия, влияющие на особенности переживания горя: · Кем был умерший для скорбящего. · Характер взаимных отношений.

Осложненные реакции

Существует несколько способов описания в общих чертах осложненных реакций у человека, утратившего близкого. Один из них – описать их,… · Хронические реакции, обусловленные тем, что горе ничем не удалось… · Реакции замедленного характера, наступающие по истечении какого-то времени после несчастья.

Принципы консультирования в период утраты

2. Помочь человеку, который понес утрату, определить и выразить свои чувства (к чувствам, ставящим перед понесшим утрату наиболее сложные проблемы,… 3. Что касается плача, то человек, который понес утрату, нуждается в том,… 4. Помочь жить без умершего (практическая помощь).

КОГДА ПОМОЧЬ НЕЛЬЗЯ, НЕ ПОМОГАТЬ – НЕМЫСЛИМО

Российский и международный опыт создания хосписов

Ниспровержения и перевороты, феерия современной технологии, десятки новостей о прогрессе в области медицины каждый день. Врачи могут уже почти всё.… Умирать же в России, согласно негласной традиции, выписывают домой. В СНГ 80%… Корни такого подхода весьма древни. Во времена фараонов египетские врачи брались только за небезнадёжные случаи.…

Экономическая целесообразность

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе… Cегодня в России, несмотря на несчётные трудности, действует около 30 хосписов. Бесконечно мало для нашей страны. Но…

Основные определения

Симптоматическая (паллиативная) помощь по ВОЗ определяется следующим образом: "Активный, целостный уход за пациентами, чьи болезни не поддаются…  

Люди и хоспис...

Что такое хоспис для нас, относительно здоровых и "благополучных" членов общества?
Как может общаться стоящий на пороге иного мира человек с нами, еще не ступившими на этот порог?
Можем ли мы что-то дать друг другу? Как и для чего живут, что чувствуют, о чем думаю те, кто попал в круг общения, особый круг жизни, возникающий вокруг неизлечимо больного человека?..
Мы считаем, что настоящее, не поверхностное и "вежливое", а глубокое и искреннее общение очень нужно как больному, так и всем, кто так или иначе принимает участие в его судьбе. А проходить это общение может в совершенно разнообразных формах.

Принципы хосписного движения, поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения:

Паллиативная медицина:

· Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;

· Не ускоряет и не замедляет смерть;

· Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;

· Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справиться с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти.

Заповеди хосписа

1. Хоспис - не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас. 2. Основная идея хосписа - облегчить боль и страдания как физические, так и… 3. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время еe не знает никто. Мы лишь…

Как работает хоспис

Больной поступают в стационар в случае необходимости постоянного наблюдения специалистами хосписа, если его состояние не позволяет ему находиться… Если же, после пребывания в стационаре в течение двух-трех недель, есть… Дневной стационар служит для кратковременного пребывания пациентов в стационаре, для знакомства с жизнью хосписа, для…

Медицинская этика

Чем же может помочь медицина в том случае, когда человек безнадежно болен? Ведь тот факт, что реальное состояние дел не позволяет уже врачам…   Предлагаем Вашему вниманию фрагменты интервью, которое дала главный врач Первого Московского хосписа Вера Васильевна…

Как себя вести. Советы близким

Горе, смятение, печаль, страх, гнев, растерянность поселились в моем доме. Именно сейчас, когда жизнь стала немного налаживаться - и это горе.… Помните, что: Все, что Вы испытываете в настоящее время, в этот катастрофический период Вашей жизни - это естественные переживания…

Общие рекомендации

1) Поместите, если возможно, больного в отдельную комнату, а если нельзя, то выделите ему место у окна. 2) Постель, не должна быть мягкой. Если это…   Кожа требует самою пристального внимания, так как больше, чем у здорового человека нуждается в чистоте. Лежачего…

Хоспис и религия

Но думается, все-таки, что каждый человек, пусть и по-своему, но верующий. Просто одни не видят этого до поры, а другие и не хотят увидеть, что бы и… Конечно, Церковь по природе своей не может быть равнодушна к человеческим… Однако, это вовсе не говорит о том, что хоспис как-то особенно ориентирован на верующих православных больных.…

Опыт людей

Христофор Хилл

Роль безмолвного созерцания в духовной опеке умирающих

Добровольцы хосписа (в особенности те, кто пришел для служения в хосписе по религиозным мотивам) часто задают мне один вопрос: "что мне… Молчать, созерцать. Восточная Православная Церковь придает огромное значение… Все это может показаться несколько далеким от хосписной практики, но, мне кажется, что из принципа безмолвного…

Приложение 1.

СМЕРТЬ

Из книги митрополита Антония Сурожского "Жизнь, болезнь, смерть"

Беседы в Лондонском приходе (апрель-май 1984 г.).

Пер. с англ. Е. Л. Майданович.

 

 

Память смертная

Для начала я хотел бы попытаться рассеять отношение к смерти, которое выработалось у современного человека: страх, отвержение, чувство, будто смерть… В древности, когда христиане были ближе и к своим языческим корням, и к… Не таково было ощущение христиан в древности. Они воспринимали смерть как решающий момент, когда окончится время…

Ценность времени.

Достоевский в дневнике рассказывает о том, что случилось с ним, когда, приговоренный к смерти, он стоял перед казнью, - как он стоял и смотрел… Если бы мы сознавали это, как бы мы относились друг ко другу, да и к себе… Таким образом, смерть, мысль о ней, память о ней - как бы единственное, что придает жизни высший смысл. Жить в уровень…

Личные воспоминания: смерть матери.

Но в результате случились две вещи. Одна - то, что ни в какой момент моя мать или я сам не были замурованы в ложь, не должны были играть, не… И кроме того, была еще одна сторона, которую я уже упоминал. Потому что смерть… Слишком поздно?

Смерть — отделенность от Бога.

Если обратиться к Библии, нас может поразить там нечто относящееся к судьбе человечества. Смерть пришла, но она овладела человечеством не сразу.… В смерти есть и другая сторона: как ни тесны ее врата, это единственные врата,…

Двойственное отношение.

Если же мы признаем, что наша любовь принадлежит прошлому, это означает, что мы не верим в то, что жизнь усопшего не прекратилась. Но тогда… факт. Победили законы физики и химии, человек вернулся в дление бытия, в…

Еще личные воспоминания.

Мое первое воспоминание о смерти относится к очень далекому времени, когда я был в Персии, еще ребенком. Однажды вечером мои родители взяли меня с… Второе воспоминание - разговор времен гражданской или конца первой мировой… Еще несколько воспоминаний. Однажды в юности я вернулся из летнего лагеря. Мой отец встретил меня и выразил…

Смерть отца.

Соприсутствие с умирающим Бывает умирание иное. Я помню молодого солдата, который оставлял после себя… С другой стороны, порой Бог посылает человеку одинокую смерть, но это - не оставленность, это одиночество в Божием…

Жизнь вечная

Это я тоже хотел бы пояснить примером. Лет тридцать тому назад в больнице очутился человек, как казалось, с легким заболеванием. Его обследовали и… Я ему ответил: "Сколько раз вы говорили мне, что мечтаете о возможности… Я указал ему, что болезнь и смерть зависят не только от физических причин, от бактерий и патологии, но также от всего…

Восприятие смерти в детстве.

Ребенок может познакомиться со смертью уродливым образом, и это искалечит его, - или напротив, здраво, спокойно, как покажет следующий пример (он… В Православной Церкви покойника привозят в храм заранее; мы молимся у…

Насильственная смерть

На войне смерть порой встречаешь с ужасом, а порой - с душевным подъемом. Но так часто со смертью встречаются люди в том возрасте и состоянии,… Я помню по 1940 году двух молодых немецких солдат. Они были страшно изранены,…

Потеря близких

Собственная осиротелость

Габриель Марсель говорит: Сказать кому-нибудь: "Я тебя люблю" - то же самое что сказать: "Ты никогда не умрешь..." Это можно…

Жизнь усопшего как пример.

Скажу еще вот о чем. Очень часто оставшиеся чувствуют, что потеря коснулась не только их самих, она затронула многих: окружающие лишились ума, сердца, воли человека, который поступал добротно и прекрасно. И человек, потерявший близкого, сосредотачивается умом на этой потере. Тут следует помнить - и это очень важно - что всякий, кто живет, оставляет пример: пример, как следует жить, или пример недостойной жизни. И мы должны учиться от каждого живущего или умершего человека; дурного - избегать, добру - следовать. И каждый, кто знал усопшего, должен глубоко продумать, какую печать тот наложил своей жизнью на его собственную жизнь, какое семя было посеяно; и должен принести плод.

В Евангелии говорится, что если семя не умрет, то не принесет плода, а если умрет, то принесет плод в тридцать, в шестьдесят и во сто раз. Именно это может произойти, если мы всем сердцем, всем умом и памятью, всей нашей чуткостью, во всей правде задумаемся над жизнью усопшего. Будь у нас мужество воспользоваться этим мечом, именно Божиим мечом, чтобы разделить свет от тьмы, чтобы со всей доступной нам глубиной отделить плевелы от пшеницы, тогда, собрав весь доступный нам урожай, каждый из нас, каждый, кто знал усопшего, принес бы плод его жизни, стал жить согласно полученному и воспринятому образу, подражая всему, что достойно подражания в жизни этого человека.

Разумеется, каждый из нас больше напоминает сумерки, чем яркий, сияющий свет, но свет и во тьме светит, и этот свет следует прозревать и отделять от тьмы в самих себе, так, чтобы как можно больше людей могло жить и приносить плод жизни данного человека.

На погребении мы стоим с зажженными свечами. Это означает, мне кажется, две вещи. Одна самоочевидна: мы провозглашаем Воскресение, мы стоим с зажженными свечами так же, как в пасхальную ночь. Но мы стоим также, свидетельствуя перед Богом, что этот человек внес в сумерки нашего мира хоть проблеск света, и мы этот свет сохраним, обережем, умножим, поделимся им так, чтобы он светил все большему числу людей, чтобы он разгорался по возможности в тридцать, в шестьдесят, во сто раз. И если мы решимся так жить, чтобы наша жизнь была продолжением всего, что было в нем благородного и истинного и святого, тогда действительно этот человек прожил не напрасно, и мы поистине почувствуем, что сами живем не напрасно. В нас не останется места надеждам на скорый конец, потому что у нас есть задание, которое мы должны выполнить.

Можно взять пример, который, разумеется, далеко превосходит наш опыт, слова апостола Павла: для меня жизнь - Христос, и смерть - приобретение, потому что пока я живу в теле, я разлучен от Христа; но для вас полезнее, чтобы я жил... Где сокровище наше, там и сердце наше будет. Сокровищем для Павла был Христос, самая драгоценная находка и обладание его пламенной, мощной души, вся любовь его жизни, которая заставляла его устремляться к тому времени, когда он облечется в вечность и увидит, как Бог видит его, познает, как сам познан, войдет в общение без всякого покрывала или тусклого стекла между ним и предметом его любви. Но вместе с тем он знал, что, обладая тем опытом, который он пережил, он может принести миру свидетельство, какого не могут принести те, кто говорит только понаслышке. И он был готов отказаться от встречи, которой жаждал, от приобщенности и единства, к которым устремлялся, ради того, чтобы принести свое свидетельство. И его любовь к единоплеменникам была такова, что он мог воскликнуть, что готов сам быть отлучен от Христа навеки, если это откроет им путь к Нему. В какой-то малой мере каждого, кто живет и становится для нас таким сокровищем или одним из самых драгоценных обладании нашего сердца, можно рассматривать в таком контексте.

Свидетельство нашей жизни.

Путь примирения. Есть молитвы, предваряющие смерть человека, есть исследования, связанные с… Согласно православному преданию, первые три дня после смерти душа человека остается около земли, посещает привычные ей…

Душа и тело

В этих последованиях две стороны: забота о душе и забота о теле. Мы разделяем со всеми Церквами молитвенную заботу об отходящей или отошедшей душе.…

Тление

В связи с этим я хочу сказать несколько слов о самом теле. Если прочесть службу погребения, видно, что тело рассматривается с двух точек зрения. С одной стороны, мы сознаем, что это тело обречено на тление: земля еси и в землю отыдеши; и мысль об этом очень болезненна, видеть это очень больно. Я сейчас думаю о чем-то, о чем говорить очень трудно, о чем я говорил только один раз в жизни, несколько дней спустя после похорон моей матери, потому что чувствовал, что это единственный случай, когда я смогу высказаться, поделиться этими мыслями.

Моя мать умерла в Великую пятницу; хоронили ее почти неделю спустя. Утром перед отпеванием я спустился провести с ней напоследок несколько минут в нашей домовой церкви, и впервые заметил признаки тления на ее руках и на лице. Меня глубоко ранило, что этих рук, которые я так любил, этого лица, которое я так любил, теперь коснулось тление. Первое мое движение было - отвернуться и не смотреть; отвернуться не от моей матери, но уйти от этого видения, этих темных пятен, которые распространялись. Но потом я уловил в этом последнюю весть, в которую я должен вглядеться, которую должен воспринять. Тело, которое было мне так дорого, скоро распадется, и вот что моя мать говорила мне: "Если ты хочешь никогда меня не потерять, не приходи встречаться со мной на могилу. Конечно, то, что остается от меня земного, будет лежать там, и ты можешь почитать это место, ухаживать за ним, но общаться отныне мы будем не через тело; наше общение в Боге".

Я сказал об этом проповедь в приходе, и кое-кто упрекнул меня в грубости и бесчувствии. Но я мог это сказать только по поводу смерти моей матери; я не смог бы этого сказать при смерти чьей-нибудь еще матери, или жены, или брата, или друга. И сейчас я это повторяю, потому что в нашем отношении к усопшему мы должны найти равновесие между принятием реальности и уверенностью веры, между видением тления и уверенностью в вечной жизни, между любовью к месту, где покоятся останки любимого тела, и уверенностью, что связь, общение продолжается на всю вечность в Боге. Это первый аспект участия тела. Мы находим отголоски этого горя и чувства трагичности в различных молитвах, в тропаре и в каноне, в стихирах Иоанна Дамаскина: человеческое тело, которое было призвано к вечной жизни, убито смертностью, порожденной потерей Бога.

Целостный человек

Это выражает неожиданным, может быть, даже поразительным образом святой Исаак Сирин, который, говоря о теле, пишет, что вечная судьба человека не… Так, с одной стороны мы видим, что это тело, столь дорогое и драгоценное,…

Победа Воскресения

Отпевание

А затем следуют молитвы, полные веры и чувства реальности, и молитвы человеческой хрупкости; молитвы веры сопровождают душу усопшего и приносятся… Поэтому когда мы стоим и молимся об усопшем, мы на самом деле говорим:… И мы можем стоять с разбитым сердцем и тем не менее провозглашать слова веры: Благословен Бог наш... Порой еще…

Приложение 2.

Умерла создательница теории умирания

В сентябре 2004 года, в возрасте 78 лет умерла Элизабет Кюблер-Росс, американский психиатр швейцарского происхождения, создательница концепции… В одном из своих интервью она сказала: "Надеюсь, что когда я буду… В 1999 году журнал "Time" назвал ее среди ста самых выдающихся мыслителей ХХ столетия. Главной ее заслугой…

Бабочки на стенах

Девочка родом из благополучной Швейцарии впервые столкнулась с темой смерти еще в детстве, когда попала в больницу и стала свидетельницей смерти… С детства Элизабет запомнилась и совсем другая смерть - смерть ее деревенского… Но окончательно посвятить себя загадке человеческой смерти юная Элизабет решила после того, как в 1945 году побывала в…

Пять стадий умирания

Книга "О смерти и умирании" и сейчас является непревзойденным учебником для всех профессионалов, работающих с умирающими пациентами -… Получив известие о том, что он неизлечимо болен, человек в первый момент… Затем человека охватывает гнев: он может вылиться в ярость, возмущение или зависть к тем, кто здоров. Часто объектом…

Говорить или молчать?

Вся западная медицина была устроена так, что с больным можно обсуждать все что угодно - анализы, процедуры, способы лечения, но не прогноз, особенно… Такая "ложь во спасение" имеет давние корни в патерналистской… К слову сказать, в нашей стране эта модель господствует до сих пор, с молчаливого согласия большинства пациентов,…

Смерть и работа горя

Вспомните золотую осень... Сколько в этом времени года красоты и тихого очарования. Воздух наполнен особой прозрачностью и свежестью; листва… Умирание - процесс, в котором все живое пребывает с первого дня рождения.… Смерть пугает своей неизбежностью, предначертанностью каждому и в то же время своей бесконечной непознаваемостью. Люди…

Работа с детьми, пережившими утрату

Дети, узнав о смерти родителя или близкого родственника, проходят через те же стадии – шок, отрицание, гнев, депрессия и отчаяние, чувство вины и… Среди особенностей поведения детей, переживших утрату родителя, можно выделить… Обычно родители стараются скрывать от детей свои чувства по поводу утраты. Это объясняется не столько тем, что…

Умирающие дети

Можно смириться со смертью, когда под ней подразумевается избавление от старости, немощи и болезней, но как смириться с потерей ребенка? Такая… Часто дети чувствуют свою вину за то, что делают больно родителям; что их… Но в страдании заключена возможность СОстрадания, возможность быть более открытым и заботливым, дар доброты и любви.…

Приложение 3.

 

ЖИТЬ КАЖДЫМ ДНЕМ…

(разговор с больным, имеющим неизлечимое заболевание)

Наша жизнь здесь и сейчас…

Жить одним днем

Для многих людей, страдающих серьезным неизлечимым заболеванием, важен каждый прожитый день, обычные события каждого дня приобретают такую ценность,…

Иметь желание жить

Многие люди с терминальной стадией рака жили дольше, чем ожидали. Они часто разделяли позитивное отношение к ценностям жизни. Им казалось, что они… Это не значит, что только одно позитивное отношение необходимо для продления…

Как Вы чувствуете себя, если время Вашей жизни ограничено

Все же, многие пациенты с терминальным заболеванием имеют много общего в своих переживаниях и могут подходить к этому времени своей жизни похожими… Информация, которая представлена в этой брошюре, близка Вам, потому что Ваша… Когда пациентам впервые сказано о раке или впервые выявлено, что этот тип рака не может долго лечиться эффективно, то…

Ваша внутренняя сила

Иногда они могут просто потерять желание жить, но очень часто эта реакция со временем меняется. Ваше чувство потери надежды может измениться потому,… В Ваших планах могут быть дела, которые Вы делаете каждый день. Вы можете… Без плана, обычного или особого, Вы можете обнаружить, что Ваше время проходит только в выполнении обычных дел. Но не…

Что Вы можете сделать для самого себя

Делайте те вещи для себя, которые способствуют хорошему самочувствию, например, посещайте церковь или друзей. Пусть другие люди помогут Вам. Дайте… Медики могут порекомендовать Вам некоторые вещи, которые не имеют для Вас… Создавайте благожелательную обстановку для окружающих Вас людей. Делая это, Вы почувствует то, что они также будут…

Смело встречайте сложные проблемы

Когда это случиться, помните, что те качества, которые сделали вас хорошим другом, любящим родителем, заботливым супругом и ответственным работником… Одна женщина рассказывала так о своих ощущениях: «Не следует дожидаться того… Вы можете продолжать множество обычных дел, например, заниматься спортом, ухаживать за цветами и животными или…

Управление своими эмоциями

Позднее я расскажу Вам про одного удивительного человека, который, шутя, готовился к смерти и прожил гораздо дольше, чем все предполагали (стр. 15).… Вас может удивить, что Вы испытываете свои будущие потери в жизни, что момент… Не загоняйте вглубь свои эмоции, разделяйте их с теми, кто ухаживает за Вами. Как с друзьями, так и с теми, кто…

Не бойтесь говорить о своем заболевании

Возможно, что Вам трудно общаться с другими людьми. Может быть, Вам тоже дадут понять, что общение с Вами затруднительно. Тем не менее, обсуждая…  

Делая неизвестное известным

Пациент с серьезным заболеванием боится быть непризнанным, быть в изоляции, быть заброшенным, потерять физический и эмоциональный контроль.… Понимание этого состояния может помочь Вам и Вашей семье разрешить подобные… Иногда те, кто проводит Ваше лечение, будут испытывать чувство стеснения от предлагаемой информации. Иногда они не…

Уменьшая Вашу боль и дискомфорт

Если у вас есть боль, то она должна быть купирована. Более чем у 80% онкологических больных возможно полное избавление от боли с применением… Онкологические больные испытывают боль по многим причинам. Боль может быть… Лучший метод управлять болью – лечение её причины. Когда это возможно, причина болей может быть устранена посредством…

Чувство одиночества

Эти изменения могут вызвать чувство одиночества и изоляции, даже если Вы окружены семьей и друзьями. Способ уменьшить эти чувства – жить обычной… Не стесняйтесь просить друзей и родственников посетить вас, если Вы этого… Несмотря на всю эту поддержку, могут наступить дни, когда Вы будете чувствовать себя одинокими, потому что Вы не…

Люди в Вашей жизни

Те, кто близки Вам, также нуждаются в понимании. Полезно попытаться учесть то, что они чувствуют, что они могут, и что не могут. Удовлетворение… Давайте семье и друзьям понять, что их близость и их поддержка помогут Вам…  

Как могут реагировать дети и подростки

об изменениях в их жизни. Равно как и маленькие дети чувствуют то, что что-то изменилось. Они могут быть напуганы этими изменениями в их обычной… Поскольку такие реакции возможны, лучше всего быть честными в общении с ними.… Помните, что многие молодые люди понимают больше, чем Вы можете себе представить. Дети, которым не говорили правду о…

Как могут реагировать совершеннолетние дети

Во время Вашей болезни Вы и Ваши дети можете иметь подобные эмоциональные реакции. Некоторые их них – шок и депрессия от диагноза; надежда, что… Когда болезнь прогрессирует, полезно разделить задачи принятия решения со… Ваше умение влиять на Ваших детей, и открыто разделять с ними свои чувства, цели и желания, будут помогать им всё это…

Супруги

Будьте реалистичны в требованиях к своему супругу, у которого сейчас тоже наступило трудное время. Ваш супруг может испытывать чувство вины по… Заранее обсуждайте те вещи, которые особенно важны для вас, если Вы будете… Ваш супруг также должен иметь время, необходимое для Выполнения его или её собственных нужд. Если этими потребностями…

Близость

Есть много способов показать свою любовь и найти удовлетворение. Открытое, честное общение – вот тот ключ. Переосмысление своего отношения к… Сексуальные проблемы могут быть обусловлены медицинским состоянием или… Не бойтесь искать помощь и совет. Вы можете проконсультироваться у профессионалов, которые специализируются на решении…

Выбор метода ухода

Специальные аппараты или методы лечения, которые могут сохранить или продлить жизнь, часто избираются пациентами, имеющими терминальное заболевание. Они хотят знать, что используется каждая возможность для продления их жизни. Но все больше и больше таких пациентов и их семей, которые выбирают уход на дому или в местах, похожих на дом, таких как хоспис.

 

Домашний уход

Некоторые люди предпочитают лечение дома, потому что госпитальная помощь обезличена. Для многих, уход на дому помогает уменьшить эмоциональные…  

Хосписная помощь

 

Принятие решений о лечении

Семья, друзья или другие люди, которые за Вами ухаживают, могут говорить, что им трудно принять тот факт, что для некоторых пациентов главным… Отказ от лечения не обязательно подразумевает безусловную смерть, несмотря на… Вы можете проконсультироваться со своим доктором по поводу Вашего решения остановить лечение.

Права пациентов

Вы также должны быть проинформированы о запланированных процедурах и методах лечения, Выгодах и рисках, об альтернативных методах лечения. Вас могут…  

Планирование для Вашей семьи

Вы можете помочь своей семье спланировать Ваши похороны и погребальную службу. Поговорите со своей семьей и священником о том, как бы Вы хотели,… Вы можете помочь своей семье в организации записей, документов и инструкций, в…  

Заключение

Открытое общение даёт шанс изучить один из наиболее важных жизненных уроков. Один онкологический больной сказал: «Мы можем выбирать ожидание смерти или выбирать жизнь до нашей смерти. Знание того, что смерть ждёт нас в ближайшем будущем, ещё не причина для того, чтобы уходить от той жизни, которая есть у нас сегодня». Я надеюсь, что эта брошюра поможет Вам встретить это тяжелое время в Вашей жизни. Если мы имеем маленькую надежду, то нам откроется путь борьбы с чувством безнадежности и осознание того, что вокруг нас все еще существуют добрые люди, мы продолжаем жить, и в этом есть смысл.

Количество людей, живущих с диагнозом неизлечимого злокачественного заболевания, довольно значительно и, к сожалению, растет с каждым годом. Многим из нас предстоит пройти этот путь. Поэтому все мы должны ценить все хорошие дни, ночи, часы и минуты счастья и радости.

Жить каждым днем – здесь и сейчас!

 

 

[1] Дейм (Dame) – особый титул, который дается королевой Великобритании женщинам за особые заслуги перед отечеством, соответственно Сэр (Sir) для мужчин.